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Cosa mi sarei persa se il mio bimbo non fosse nato!

La mamma di Mirko, bambino CON SINDROME DI down, risponde alle affermazioni di uno scienziato

Ven 24 Ott 2014 | di Angela Iantosca | Bambini
Foto di 7

A fine agosto su “Il Fatto Quotidiano”, poi ripreso da “Repubblica”, viene pubblicata la lettera di una mamma, Sara Bisanti, che scrive per rispondere all’affermazione di Dawkins, professore di Oxford, secondo il quale mettere al mondo un bambino con sindrome di Down è immorale. Sara non ci sta e allora scrive una lettera di getto, perché lei lo sa cosa significa avere un bambino speciale, perché lei è la mamma di Mirko di 9 anni. Noi abbiamo deciso di sentire la sua voce e dare ancora più forza alla sua forza.

Cosa c'è di assolutamente sbagliato nell'affermazione dello scienziato?
«Dal mio punto di vista Dawkins sbaglia quando afferma che vi sia, di fronte alla diagnosi prenatale di SD (Sindrome di Down - ndr), un’unica scelta giusta: quella di abortire. Penso che si tratti di una decisione soggettiva e non vi sia quella giusta e quella da condannare: non mi permetto di dare dell’immorale a chi decide di abortire, ma non credo neanche che sia immorale la scelta di mettere al mondo dei figli con la SD dopo una diagnosi prenatale certa. Ritengo che la decisione debba essere presa sulla base delle capacità di ciascuno, anzitutto psicologiche, di far fronte alle sfide che la diversità pone. Dawkins a mio avviso ha torto quando da scienziato passa a fare il moralista, dando degli immorali ai genitori dei bambini con SD che consapevolmente li hanno messi al mondo: non si pretendono medaglie al valore, ma neanche patentini di demerito…
L’immoralità dei genitori per Dawkins deriverebbe dal fatto che essi condannano il proprio futuro bambino a un’esistenza di tristezza e di dolore. Il biologo infatti parte dall’assunto secondo cui solo “ciò che aumenta il livello di felicità e riduce la sofferenza” è morale, dando per scontato che le persone con tale condizione genetica non possano aspirare a una loro forma di benessere e di felicità. Ma qui c’è un errore di valutazione sulla condizione degli individui con Sindrome di Down, che nasce da una mancata conoscenza dei soggetti di cui si parla: non è vero che le persone con SD siano infelici e vivano un’esistenza di sofferenza. Certo, dei problemi ci sono, ma c’è un universo di emozioni e sentimenti positivi e di belle esperienze e successi che le persone con SD quotidianamente vivono e possono vivere. E mio figlio ne è una viva testimonianza».

Cosa l’ha spinta a scrivere quella lettera?
«Proprio il desiderio di testimoniare, attraverso la mia esperienza, che le persone con SD possono vivere serenamente e che la loro non è un’esistenza di buia sofferenza. Troppo a lungo si è vissuto col terrore della diversità, in tutti i campi. Fa paura tutto ciò che non si conosce e non si inquadra in determinati schemi precostituiti ed accettati dalla collettività come adeguati. Così ho deciso di parlare, perché si potesse conoscere meglio che cosa è realmente la Sindrome di Down, questo spauracchio terribile che ha portato alcuni medici, nella civilissima Danimarca, a prefiggersi con orgoglio l’obiettivo di rendere il proprio territorio, entro il 2030, “Down-syndrome free”. Ho deciso di scrivere anche perché mi viene da dire: “Cosa mi sarei persa se il mio bimbo non fosse mai nato! Lui mi ha insegnato i veri valori della vita e che cosa sia l’amore”». 

Ma le barriere non sono solo pratiche.
«Le barriere sono anche quelle emotive, psicologiche, che nascono spesso dai pregiudizi e dalle paure che suscita l’essere diversi. E allora diventa difficile far capire che tuo figlio è sì speciale, ma non merita né pietismo e rassegnazione né emarginazione ed esclusione».   

Cosa dice a chi scopre che il suo baby è down?
«Li invito a informarsi, a conoscere altri genitori e a non scoraggiarsi. Non è il caso di farsi prendere da angosce, di sentirsi vittime della sfortuna o farsi condizionare da commenti a posteriori di amici o parenti, tipo “se avessi fatto l’amniocentesi…” o “se avessi abortito…”. Se reagiscono con positività, vedranno presto i risultati di ciò che faranno per i loro figli. Li invito a lasciarsi sorprendere e soprattutto a vivere questa nuova esperienza con naturalezza: potranno continuare a fare tutto quello che facevano, dovranno solo credere un po’ di più in se stessi e nel proprio figlio. E in cambio riceveranno tante soddisfazioni, prima impensate, e soprattutto tanto amore. Ai genitori più esperti porgo invece l’invito a fare sempre più rete, a testimoniare, a far circolare nuove proposte e a collaborare nelle associazioni: solo con l’unione dei nostri intenti possiamo ottenere un futuro di maggiore integrazione sociale per i nostri figli».

Un bambino con Sindrome di Down  è solo un bambino capace di dare tanto amore e come ogni altro bisognoso di riceverne altrettanto...
«Esatto.  L’amore può arrivare là dove la razionalità e il freddo quoziente intellettivo non arrivano. Mette in atto delle possibilità inaudite, è capace di trasmettere non solo emozioni e sentimenti positivi, ma anche di dare forza e energia, come il sole a una pianta, per lo sviluppo e la crescita delle potenzialità umane… E l’amore alimenta sempre altro amore, in un circolo virtuoso… Se mi permette vorrei proporre a Dawkins un’immagine… Un bambino down è come un brillante quadrifoglio in un campo di trifogli: ha presente? Il cromosoma in più, come quella quarta fogliolina, che la sapienza popolare valorizza come simbolo di fortuna, è un curioso scherzo della natura, ma non è niente di oscuro e terrificante: è ciò che rende speciali i nostri figli, nel bene e nel male».  

Come è cambiata grazie a suo figlio?
«Sono diventata più paziente, ma anche più determinata. Ho imparato ad aspettare ed a non attendermi sempre e subito il risultato migliore. Ho imparato a gestire molto meglio la frustrazione e anche ad affermare quello che penso, quando è necessario. Rispetto ad una volta, vivo molto più intensamente il presente e assaporo con più gusto le piccole gioie della vita. Evito di farmi prendere dal panico per imprevisti. Ho messo da parte i pregiudizi che avevo anche io prima di vivere la mia situazione attuale; mi concentro di più sull’ascolto e sui sentimenti. Posso dire che mio figlio mi ha regalato un nuovo paio di occhiali con cui guardare le cose e le persone: grazie a lui ho anche capito molto di più degli altri. Dalle reazioni che hanno nei suoi confronti, infatti, si vede bene chi si lascia guidare da pregiudizi, paure o imbarazzi o chi, invece, ha un’anima sensibile. Mio figlio mi ha insegnato a far festa anche ai lati più reali della nostra esistenza, svelandomi che il vero valore dei nostri atti non risiede nella perfezione, ma nel come le cose si vivono e condividono».      


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