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Il meraviglioso viaggio di Microba

Nina ha una malattia unica al mondo e una mamma speciale che da quattro anni racconta con ironia e leggerezza la sua disabilità in blog, regalandole una luminosa avventura da web star

Gio 25 Giu 2015 | di Paola Maruzzi | Interviste Esclusive
Foto di 6

“Era una notte di mezza estate. Una notte buia e tempestosa. Una notte che io, la mia mamma e il mio papà ricorderemo per sempre... Dopo 10 ore estenuanti di travaglio, sono arrivata: tutta tumefatta a causa di un gomito davanti al viso, un cordone ombelicale cortissimo e un bel colorito bluastro".
Nina viene al mondo l'11 luglio del 2011, portandosi dietro il suo piccolo rebus genetico: è affetta da una sindrome polimalformativa al momento sconosciuta, che comprende una lunga cartella clinica, che per fortuna non riguarda la sfera cognitiva, e nessuna diagnosi certa. In altre parole, è un caso unico al mondo.
Appresa la notizia, mamma Isabella, impiegata bresciana trapiantata a Roma, si trova davanti ad un bivio: chiudersi a riccio o prendere di petto l'angoscia, dandole voce. Opta per la seconda e decide così di aprire un blog www.inviaggioconnina.blogspot.it, «un modo per tenere aggiornati una ristretta cerchia di familiari sulle condizioni della bimba – ci racconta –, ma inaspettatamente arriva il boom di visualizzazioni. A scrivermi sono tante donne con figli 'fuori standard', down, autistici o alimentati artificialmente. Inizia uno scambio di consigli e di supporto virtuale. Qualcuna mi confessa che aveva vergogna a uscire di casa, ma che, leggendo la nostra storia, ha preso coraggio. Capisco che Nina è un ariete, spalanca le porte, libera la disabilità dal grigiore e lo fa attraverso il web».
Senza volerlo, Microba, così la chiamano affettuosamente i genitori, diventa l'eroina di una storia colorata, di un diario in versione 2.0, che conquista sempre più lettori. La sua avventura è seguita da oltre 20mila persone.
Sono in tanti a farle il tifo anche su Facebook, dove mamma Isabella ha deciso di aprire una fan page. Nina ce l'ha fatta, è uscita dal guscio, si è ritagliata una parte da protagonista, rimanendo distante anni luce dalle logiche da reality. In un clima in cui la spettacolarizzazione mediatica del dolore è all'ordine del giorno, la scelta di sovraesporre la bimba risponde ad una precisa strategia. «Parlare di Nina, fotografarla nei momenti più intimi, per esempio, mentre fa terapia o legge una fiaba prima di addormentarsi, significa abituare le persone alla sua diversità, aiutarla a integrarsi. In questo senso siamo molto riconoscenti al web e ai social. Non è una fuga della realtà, al contrario. Non perdiamo occasione per farle vivere nel quotidiano l'incontro con gli altri».
C'è poi un altro ingrediente che forse spiega più di tutti la carica contagiosa del fenomeno Nina. È il taglio ironico del blog che scalza ogni aspettativa: «Cerco sempre di avere un approccio allegro e spiritoso, forse è anche questo il segreto del successo. Chi si autocompatisce rischia di autoemarginarsi».
Per Isabella la vittoria più grande è che attorno a questo viaggio controcorrente, capace di accendere i riflettori sulla disabilità senza ricorrere al trucco del pietismo, sia fiorita una rete che cerca di mettere a fattor comune le esperienze. «Su Facebook, per esempio, è nata 'La banda del tubo', un gruppo di genitori che hanno figli alimentati in modo artificiale. Vorrei sfruttare l'inaspettata popolarità del blog per fare da apripista, per migliorare la vita a tanti bambini. Tra i progetti c'è quello di costituire una taske force di volontari per stilare una sorta di vademecum per mamme e papà di piccoli “fuori standard”. Chi ha un figlio con problemi di questo tipo si trova spiazzato, completamente allo sbando. Non c'è nessun tipo di orientamento o di aiuto. Per esempio, solo dopo anni ho scoperto che avevo diritto ai pannolini gratis e allo sconto sulla bolletta elettrica per via del fatto che Nina è alimentata artificialmente. Sono troppe le cose di cui sono venuta a conoscenza per caso, magari navigando in internet. Non sarebbe meglio avere un prontuario?».
In agenda c'è anche la volontà di aprire, assieme ad altre mamme, un'interrogazione parlamentare sul vuoto legislativo del sistema scolastico riguardo ai bambini alimentati artificialmente. «Quella del pranzo a scuola è stata una dura battaglia portata a termine. Solo dopo una serie di insistenze abbiamo ottenuto che una volontaria Asl vada ad accendere la macchina di Microba per il pasto. È ingiusto sapere che tanti altri non possano godere di questa opportunità».
Di questa straordinaria tenacia di mamma e papà, del cuore grande del popolo della rete che con le sue donazioni le regala un presente migliore, dei progetti ancora da scrivere a Nina importa poco. Lei ha altro a cui pensare: ha un'estate davanti, i giochi in spiaggia con la sorellina maggiore, le sue prime quattro candeline da spegnere. È bello vederla spensierata in una delle sue ultime foto postate su Facebook, ridono anche i suoi occhietti 'nepalesi'. «È ancora piccola, non si rende conto di essere una web star, ma mi piace pensare che un giorno potrà sfogliare il suo blog e capire i nostri sforzi fatti per lei».


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