acquaesapone Salute
Interviste Esclusive Viaggi Editoriale Inchieste Io Giornalista TV/Cinema A&S SPORT Zona Stabile Rubriche Libri

Alzheimer

Nel mondo ci sono 47 milioni di malati. In Italia la terza causa di morte, ma la ricerca al top e i servizi fanno flop

Mar 29 Ago 2017 | di Angela Iantosca | Salute
Foto di 8

Quando mi hanno comunicato che mio padre aveva l'Alzheimer, non ho capito immediatamente cosa sarebbe successo. Si parlava poco di questa malattia allora: io ero molto giovane ed era difficile comprendere cosa potesse significare che chi ti aveva messo al mondo, nell'arco di poco tempo, non ti avrebbe riconosciuto più... È inconcepibile e doloroso, fa rabbia e ti lascia per sempre con delle domande a cui è difficile dare delle risposte: Mi sentirà? Capirà cosa gli accade intorno? Immagina chi sono? Un abbraccio è sempre un abbraccio? Come percepisce l'amore chi non ti identifica più come un membro della famiglia? E cosa è la famiglia per chi non sa neanche definire se stesso? 
Lungo questo cammino in cui ho accompagnato papà nel suo mondo, ho incontrato tante persone, tanti medici, volontari, infermieri e anche giudici, tribunali, carabinieri… 
Ho incontrato gente di cuore e persone indifferenti al dolore dei familiari. È stato difficile trovare strutture adatte, gente qualificata e l'unica soluzione possibile è stato seguirlo passo dopo passo. 
Perché come puoi aiutare una persona che non percepisce la sete, la fame, il caldo, la paura, la fatica, il pericolo? Ricordo quelle volte in cui scappava di casa: in un attimo scavalcava il cancello e spariva. Dopo ore lo trovavamo su una strada verso Napoli, al mare, vicino a  quello che era stato il suo ufficio: non aveva mangiato, non aveva bevuto, i piedi erano piagati e il volto rosso. Ci guardava con gratitudine, come ancore di salvezza, senza sapere chi fossimo davvero. è proprio di fronte a quello sguardo che ho capito che dovevo mettere da parte la rabbia e capire come arrivare a lui, come attraversare la sua mente e giungere al cuore, come proteggerlo da se stesso, come proteggerlo dal mondo esterno che era diventato pericoloso. E solo una risposta ho trovato: con l'amore.

 



21 settembre, Giornata mondiale Alzheimer

Settembre è il mese mondiale dell’Alzheimer ed il 21 settembre è la giornata celebrativa istituita nel 1994 dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) e dall’Alzheimer’s Disease International (ADI).
 

 


Il paese ritrovato

Nel 2018 aprirà a Monza un villaggio dedicato alla cura di persone con gravi forme di demenza e sindrome di Alzheimer 

Immaginate un mondo ovattato, in cui non esistono soldi, ma tessere, in cui non ci sono macchine, dove c'è un teatro, un bar, un mini-market, una cappella e dei negozi. In cui i percorsi sono monitorati in modo non invasivo, in cui il giardiniere, il cassiere, la parrucchiera sono operatori con una formazione specifica. Immaginate un mondo capace di proteggere i malati di Alzheimer, mantenendo il più a lungo possibile le abilità residue. Tutto questo è “Il Paese ritrovato”, un villaggio che sarà inaugurato nel 2018 e che ospiterà 64 persone. Realizzata a pochi passi dalla Villa Reale di Monza, la struttura, che si estende su 14mila metri quadrati, costerà oltre 8,5 milioni di euro. Attualmente ne sono stati coperti circa 6, una somma di cui oltre il 70% donata da alcune famiglie.
«L'idea - spiega ad “Acqua&Sapone” Roberto Mauri, direttore della cooperativa La Meridiana - nasce dal fatto che seguiamo questa problematica da 40 anni. Abbiamo una rete di servizi completa che interessa le persone con demenza da quando stanno bene a quando vengono a mancare. Ed era ormai evidente l'esigenza di trovare un nuovo modello di cura in quella fase in cui non si è più in grado di gestire il malato a domicilio, ma non è ancora in uno stato tale da essere ricoverato in una RSA».
E l'ispirazione è arrivata dall'Olanda. «Abbiamo girato il mondo – continua Mauri – e l'esperienza olandese ci è sembrata particolarmente innovativa, soprattutto perché pensata dieci anni fa! Il concetto è molto semplice: le persone possono vivere in un ambiente protetto, ma normale e non devono essere contenute in un nucleo chiuso. Avere a disposizione stanze singole, appartamentini piccoli dove c'è una vita normale e all'esterno esercizi pubblici pseudo veri, in cui il paziente viene accolto, è sicuramente la soluzione migliore. La tecnologia, in questo, è fondamentale perché c'è poi tutta una serie di accorgimenti legata ai suoni, agli aromi…».
 
E la famiglia?
«La struttura sarà aperta dalle 8 alle 20 e la famiglia potrà interagire come e quando vuole, tranne per il dormire. Ci sarà un continuo interscambio con l'esterno. E metteremo a punto una gestione che continuerà anche quando il paziente uscirà dalla struttura. A differenza della casa olandese, infatti, noi non terremo le persone fino alla morte, ma solo in una fase, quella della consapevolezza, del passaggio, quella in cui ci sono ancora delle abilità».

Quali saranno le attività al centro?

«Il nostro obiettivo è ricreare una vita quotidiana normale in cui le persone possono farsi il letto dopo la sveglia, preparare la colazione, il pranzo (il cibo arriverà semi lavorato – ndr) e andare al minimarket. Poi andare a teatro o partecipare ai laboratori (bricolage e merceria). È una specie di villaggio vacanza, dove si organizzano tutte le attività della giornata, si può comprare un certo tipo di biglietto, fare l'orto, visitare la città. Non ci saranno soldi, ma tessere. Ogni appartamento avrà un budegt pre-costituito da spendere ogni settimana. E in accordo con i parenti, ogni paziente avrà una tessera del bar per delle cose particolari».

Chi può accedervi?

«Ci sono otto appartamenti e ognuno ospiterà otto persone. Ci sono tante richieste e per ora abbiamo una lista d'attesa. Ma l'elenco definitivo sarà stabilito a ridosso dell'apertura, perché la situazione clinica di chi oggi è in cima alla lista potrebbe cambiare. Stiamo cercando di costruire con la regione Lombardia un modello in modo che ci sia un contributo pubblico al pagamento della retta. Vogliamo evitare quello che accade in Olanda, dove si pagano 200 euro al giorno! Vogliamo che sia una spesa sostenibile, garantendo la qualità! Nella lista favoriamo chi abita a Monza, poi chi abita nella provincia e poi nella Regione...». Sperando che presto ci siano altre esperienze simili in giro per l'Italia, dove si registrano 600mila malati.
 


A Roma il villaggio Emanuele

All’inizio del 2018 sarà inaugurato a Roma, zona Bufalotta, il “Villaggio Emanuele” che, finanziato con 18milioni di euro da Fondazione Roma, ospiterà 100 persone. La struttura sarà dotata di quattordici case famiglia, ciascuna per sei persone, insieme ad una struttura semiresidenziale, destinata ad accogliere circa 20 persone al giorno. Nel villaggio ci saranno un salone di bellezza, una sala per la riabilitazione, una sala per la musica e una sala per la terapia occupazionale.
 

Monitoraggio scientifico

Il Paese Ritrovato sarà̀ monitorato a livello scientifico da tre enti qualificati: Il CNR, Il Politecnico di Milano, la Fondazione Golgi Cenci. Direttore scientifico sarà il dottor Antonio Guaita, uno dei massimi esperti di Alzheimer a livello nazionale ed internazionale. I tre enti collaboreranno con la Cooperativa La Meridiana per affinare con la LIUC di Castellanza un modello di misurazione che permetterà di stabilire l’efficacia terapeutica de “Il Paese Ritrovato”. L’Università varesina avrà̀, infine, il compito di rielaborare le osservazioni e proporre alla Regione Lombardia un modello che potrà̀ esser poi inserito nel sistema di cura e che assumeraà una posizione intermedia fra il domicilio del paziente e le Case di Riposo. 




L’Alzheimer in Italia: Ricerche top, servizi flop

Il nostro Paese è in testa per coinvolgimento dei gruppi di ricerca nelle sperimentazioni continentali. Ma è indietro per servizi, inclusione sociale e assistenza ai malati 

Francesco Macàro

Italia sugli scudi in Europa nella lotta al morbo di Alzheimer: è quanto certifica una recente indagine svolta da Alzheimer Europe, organizzazione che raggruppa 39 Associazioni Alzheimer nel Vecchio Continente, con la quale sono stati valutati, su dieci macro-categorie, tutti i Paesi membri UE (salvo l’Estonia), insieme a Bosnia-Erzegovina, Israele, Monaco, Norvegia, Svizzera, Jersey, Albania e Turchia. I risultati dell’European Dementia Monitor, in effetti, dicono che il nostro Paese ha il numero più alto di partecipazioni a progetti di ricerca internazionali per cercare di scoprire le cause e trovare i rimedi a questa temibile patologia.
Dove, tuttavia, il Belpaese mostra il fianco è nella disponibilità e accessibilità di servizi all’assistenza. Qui, in cima alla graduatoria europea c’è la Finlandia, che insieme a Gran Bretagna e Olanda può vantare punteggi lusinghieri per le iniziative d’inclusione dei malati, il rimborso dei farmaci sintomatici e la limitazione all’utilizzo inappropriato degli antipsicotici. Inoltre, con altri Paesi come Irlanda e Norvegia, sono le realtà del continente che fino ad oggi maggiormente riconoscono la demenza come priorità nell’agenda politica e di ricerca nazionale.
Una scelta chiara, di fronte agli oltre 35 milioni di malati oggi presenti in Europa e ai 47 milioni presenti nel mondo, con un trend peraltro in crescita, frutto anche dell’allungamento della speranza di vita media, che porterà a 66 milioni di pazienti nel 2030 e a 115 milioni nel 2050.
Il fronte della ricerca, da parte sua, non si ferma. Anzi, sarebbe forse più corretto parlare di ‘fronti’. Perché il panorama scientifico che emerge sull’Alzheimer è quello di una concatenazione di possibili cause che stanno alla sua origine.
29 VARIANTI GENETICHE
Ad esempio, il fattore genetico. È notizia recente la scoperta di ben 29 diverse varianti genetiche in qualche modo collegate all’insorgere della patologia o comunque associabili allo sviluppo dell’Alzheimer. La novità è stata pubblicata sulla rivista Nature Genetic ed è frutto del lavoro dei ricercatori dell’Università di Cardiff, del Penn Neurodegeneration Genomics Center di Philadelphia e dell’Unità Malattie Neurodegenerative del Policlinico di Milano. Con i dati raccolti su 85mila persone in quello che gli scienziati hanno definito “il più grande studio genetico ad oggi realizzato sull’Alzheimer”, nel quale sono stati coinvolti oltre 250 gruppi di ricerca europei e americani coordinati in un unico consorzio multinazionale, sarà possibile conoscere le componenti genetiche potenzialmente più influenti nello sviluppo dell’Alzheimer, schiudendo la porta a trattamenti farmacologici mirati ed efficaci.
 
LA NUOVA ERA... DIGITALE
Un altro filone che ha impresso una “nuova era” in quest’ambito, come l’hanno definita gli stessi scienziati britannici, è quello delle fotografie digitali che i ricercatori del laboratorio di Biologia Molecolare dell’Università di Cambridge hanno scattato, per la prima volta al mondo, alla proteina ‘Tau’. Un enzima che, nel caso dei malati di Alzheimer, si modifica fino al punto da creare dei veri e propri ‘grovigli’ anomali. I quali, depositandosi e accumulandosi nel cervello – è l’ipotesi dei ricercatori – potrebbero portare alla degenerazione neuronale a tutti nota.
Lo studio, pubblicato sulla rivista Nature, si è avvalso del tessuto cerebrale di una donna di 74 anni, morta dopo essere stata affetta da Alzheimer, ripreso con microscopi ad altissima risoluzione per immortalare i grovigli di proteina presenti al suo interno. Prossimo passo: utilizzare le informazioni contenute in queste inedite fotografie per studiare i meccanismi alla base della neuro-degenerazione.
 
RALLENTARE SI PUO'?
Un altro àmbito sul quale una parte degli studiosi sta concentrando l’attenzione è quello delle sperimentazioni di nuovi princìpi attivi. Nel corso dell’ultimo American Academy of Neurology a Boston, il congresso annuale dei neurologi a stelle e strisce, sono stati presentati i dati preliminari dell’utilizzo di un particolare anticorpo monoclonale, chiamato aducanumab, che potrebbe essere in grado di ridurre la quantità di depositi di beta-amiloide – proteina che si accumula a placche nel cervello, danneggiando i neuroni – e nel contempo anche a rallentare la progressiva perdita di funzionalità cognitive nel malato. 
«Nelle sperimentazioni ora in corso – spiega Sandro Iannaccone del San Raffaele di Milano, primo centro in Europa per numero di pazienti coinvolti nella validazione dell’anticorpo – vogliamo confermare questi primi risultati su grandi numeri. Gli studi coinvolgeranno circa 3mila persone con forme di Alzheimer molto precoci, in cui alterazioni cognitive, non gravi, si associano alla presenza di accumuli di beta-amiloide nel cervello».
 
MOLTE CAUSE, MOLTE TERAPIE
Quello che appare sempre più chiaro a tutti i gruppi di ricerca disseminati sul pianeta, comunque, è che sono molteplici le cause all’origine della malattia. E che, di conseguenza, occorre battere varie piste, più che dare la caccia al farmaco giusto. Perché di terapie necessarie a incrinare la malattia potrebbero verosimilmente esserne necessarie più d’una. Tra queste, anche la neurostimolazione elettromagnetica, che studi recenti hanno dimostrato essere molto utile per ‘riparare’ i danni compiuti dall’Alzheimer. Senza dimenticare poi l’importanza di tenersi in forma fisica e mentale, utilizzando il cervello al massimo delle sue possibilità per mantenerlo sempre giovane e vitale. E sorridere. Sì, perché come confermato da un recente studio, coordinato dal professor Marcello D’Amelio dell’Università Campus Bio-Medico di Roma e pubblicato su Nature Communications, alla base della malattia ci sarebbe la morte dei neuroni che formano l’area tegmentale ventrale, una delle principali zone del cervello – fino ad oggi mai indagata in modo scientificamente rilevante – in cui viene prodotta la dopamina. Quest’ultima è un neurotrasmettitore indispensabile per il buon funzionamento dell’ippocampo, struttura cerebrale da cui dipende la memoria, ovvero la prima facoltà che viene meno con lo sviluppo dell’Alzheimer. Peraltro, nel corso dei test, gli scienziati hanno collegato alla carenza di questa sostanza anche la progressiva perdita di iniziativa e il degrado dell’umore dei pazienti, fino alla depressione. La dopamina, infatti, ‘rifornisce’ anche l’area del cervello da cui dipendono la gratificazione e i disturbi dell’umore, garantendone il buon funzionamento. Dunque, eventuali cambiamenti di tono dell’umore non sarebbero, come si pensava finora, una conseguenza della comparsa dell’Alzheimer, ma piuttosto una ‘spia’ del subdolo inizio della malattia. «Perdita di memoria e depressione – sottolinea D’Amelio – sono due facce della stessa medaglia».
 
ATTENTI ALLO STILE DI VITA 
Eppure, con alcune accortezze nello stile di vita e nella gestione della propria quotidianità, si potrebbe almeno cercare di tenere un po’ più lontano lo ‘spettro’ di questo temibile morbo. È la conclusione alla quale sono arrivati i ricercatori riuniti dalla rivista scientifica The Lancet in un gruppo di studio che ha analizzato tutte le ricerche condotte finora in tema di prevenzione e terapia della demenza. I risultati dell’indagine, presentati a Londra in occasione della Conferenza Internazionale dell’Associazione Alzheimer (AAIC) 2017 hanno ‘scovato’ nove fattori di rischio che potrebbero favorire l’insorgere di una forma di demenza. 

NOVE FATTORI DI RISCHIO
Tra essi ci sono, oltre alla depressione, un basso livello di istruzione, il mancato trattamento della perdita dell'udito, l'ipertensione, l'obesità, la sedentarietà, il vizio del fumo, il diabete e l'isolamento sociale. Oltre un terzo dei casi diagnosticati come demenza, infatti, scaturisce proprio da uno di questi fattori. 
Dunque, lo studio in giovane età e l’alimentazione sana per evitare l’insorgere dell’ipertensione potrebbero ridurre – secondo i ricercatori – anche del 20% il rischio di ammalarsi. Al quale si aggiungerebbe un altro 15% di rischio che potrebbe essere eliminato con attività fisica, relazioni sociali e cura attenta del diabete.
Insomma, come sottolineato pure dal professor Lon Schneider, coordinatore della ricerca e docente presso la Keck School of Medicine dell’Università della South California, «c'è stata una grande attenzione nello sviluppo di farmaci per prevenire la demenza, inclusa la malattia di Alzheimer, ma non possiamo perdere di vista i veri e propri progressi che abbiamo già fatto nel trattamento della demenza, compresi gli approcci preventivi». Perché, nel caso dell’Alzheimer, almeno fino a quando non si sarà trovata una soluzione terapeutica davvero efficace, la prevenzione rimane la strada decisamente più efficace della cura. 



I dati dell’European Dementia Monitor: il nord-Europa è avanti

L’indagine sull’attenzione dei Paesi alle demenze è stata presentata al Parlamento Europeo, davanti ai delegati delle associazioni e delle principali aziende farmaceutiche, nonché a esperti e professionisti. Dieci le categorie usate come ‘banco di prova’ della quantità e qualità della risposta che i 39 Paesi valutati offrono riguardo a queste patologie: disponibilità di servizi di assistenza, loro accessibilità, rimborso dei medicinali, disponibilità di studi clinici, coinvolgimento nazionale in iniziative europee di ricerca, riconoscimento della demenza come priorità, sviluppo di iniziative a favore delle persone con demenza, riconoscimento dei diritti legali delle persone affette da queste patologie e dei loro familiari, ratifica dei trattati internazionali ed europei sui diritti umani, riconoscimento dei diritti familiari riguardanti cura e lavoro. Ciascuna categoria, con il voto massimo, dava un 10% allo score totale. Nessun Paese ha ottenuto il punteggio pieno. Il primato è andato alla Finlandia, con il 75,2%, seguita da Inghilterra (72,4%), Paesi Bassi (71,2%), Germania (69,4%) e Scozia (68,8%). L’Italia si è attestata a metà classifica, con il 52,9%. Pur risultando in testa quanto a collaborazioni di ricerca europee, è indietro nelle iniziative d’inclusione e di miglioramento delle qualità di vita di pazienti e famiglie, nonché sul fronte dei servizi e dei rimborsi dei farmaci. 



Presto 2,5 milioni di malati

«Fra qualche anno in Italia avremo 2,5 milioni di malati, eppure per la prevenzione si fa pochissimo». È quanto denuncia Giulio Masotti, presidente onorario della Società italiana di Geriatria e Gerontologia, intervenuto al recente VIII Convegno Nazionale sui Diurni Alzheimer, tenutosi a Firenze. «Non bastano – aggiunge Masotti – le prestazioni SSN. Occorre che lo Stato dia il via a una grande campagna, coinvolgendo associazionismo, fondazioni, scuole. Le singole associazioni o realtà, da sole, non ce la fanno». Dunque spazio alle ricerche, ma un occhio di riguardo, nel nostro Paese, andrebbe tenuto per tutte quelle iniziative utili a «sottrarre gli anziani alla sedentarietà e alla solitudine». Perché, spiega lo specialista, «in Italia – non lo dico io, lo dice la Scienza – l’Alzheimer è già la terza causa di morte. Non solo: condanna a lunghi anni di sofferenze e comporta spese che troppi non possono neppure permettersi, con già 1,3 milioni di malati e oltre 4 milioni di caregiver (parola che indica colui che si prende cura, cioè il familiare). In queste condizioni a che serve diventare più longevi?». 

 

 

 


Condividi su:
Galleria Immagini