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Nel mondo della disabilità

4 milioni e 360mila italiani sono disabili. Più di 2 milioni soffrono di una disabilità intellettiva. Le leggi ci sono, ma spesso il carico maggiore ricade sulle famiglie

Mer 28 Feb 2018 | di Emanuele Tirelli | Attualità
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La disabilità si concretizza in una differenza, spesso una mancanza, ma in ogni caso una limitazione. E che dipenda da una patologia non migliora affatto la situazione. Disabile è infatti colui che non può fare qualcosa in un determinato modo e, se a una condizione clinica si aggiunge quella della mancanza di sostegno, la disabilità raddoppia fino a diventare molto difficile da sostenere.

LE LEGGI CI SONO, MA...
Sono molte le leggi nate in questi anni per riconoscere e agevolare le condizioni delle persone con disabilità. Dalla famosa 104 del 1992 sull’assistenza fino alla 112 del 2016, che istituisce un fondo nazionale per il sostegno materiale a favore delle persone con disabilità grave prive del supporto familiare. Ma siamo passati anche attraverso la gioia della legge 517/77 che, in ambito scolastico, ha abolito le classi differenziali; la conquista della 68/99 sull’inclusione lavorativa; la speranza data dalla 328/2000 per creare un sistema integrato di interventi e servizi sociali. E ancora, ma ancora prima, quella per il collocamento obbligatorio dei disabili, l’accompagnamento, prima la Basaglia che ha aperto le porte a una vera rivoluzione, a un nuovo modo di guardare la diversità, e poi, nel 1994, quella per la chiusura definitiva degli ospedali psichiatrici.

COSA SERVIREBBE
«Avremmo bisogno di un Testo Unico per organizzare bene tutta la materia e di una semplificazione che eviti sovrapposizioni, facendo ordine nella grande produzione legislativa», spiega Roberto Speziale presidente di Anffas (Associazione Nazionale Famiglie di persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale): 250 strutture associative su tutto il territorio italiano, con le quali a marzo festeggia i suoi primi 60 anni di attività. 
«Le leggi ci sono e sono anche molto importanti - continua -, ben costruite. Il problema è che sono scarsamente attuate. È come un fiume carsico, che nasce ricco e poi si disperde quando arriva nei territori, fino a scomparire. Se pensiamo alla 112/2016, non c’è ancora un solo distretto socio-sanitario che si stia muovendo in modo coordinato. D’altronde, ci sarà pure un motivo per cui almeno il 60% della spesa italiana sulla disabilità è a carico delle famiglie e circa 300mila persone sono fuori dalla previdenza, perché chi sta accanto a loro non riesce più a lottare».

FAMIGLIE STANCHE DI LOTTARE
La disabilità è fatta anche di sorrisi, di gioia, di grande affetto. Ma non si riduce a questo: ha bisogno di cura, interventi, assistenza, certificazioni. E ne ha bisogno tutti i giorni, perché non si tratta di una condizione transitoria. Ecco perché le famiglie italiane si dichiarano spesso stanche di lottare. Hanno la sensazione di dover combattere ogni volta per ottenere qualcosa e, considerando la frequenza con cui hanno bisogno, si tratta di una battaglia continua. È per questo che si parla di una doppia disabilità. La prima è quella relativa alla condizione personale. La seconda è invece indotta, determinata dalle barriere che fino ad ora abbiamo considerato quasi esclusivamente come fisiche (muri, ascensori, marciapiedi…), ma si accompagnano alle difficoltà di poter vivere una vita al pieno delle proprie possibilità.  

 


I NUMERI
4 milioni e 360mila italiani sono disabili. Parliamo del 7,2% della popolazione, con una prevalenza nel Mezzogiorno e un’età maggiore di 65 anni. Lo dice l’Osservatorio Nazionale sulla Salute nelle Regioni Italiane. L’Anffas, dal canto suo, ci fornisce un dato riguardante coloro che soffrono di una disabilità intellettiva e/o relazionale: più di 2 milioni. C’è chi ha bisogno di un’assistenza totale, chi di un sostegno importante, ma in ogni caso si traduce nella necessità di una spesa, di costi. Gli ultimi dati Istat pubblicati a dicembre, riportano che nel 2015 è stato destinato alla disabilità il 25,4% della spesa sociale comunale (1.759.447.520 euro, quindi 3.127 euro pro-capite e un aumento rispetto al 2013), però l’analisi territoriale ci dice che al Sud la spesa è di 974 euro, mentre al Nord-Est è di 5.530 euro e al Centro si attesta sui 3.234 euro.

 


IL SOSTEGNO DELLE ASSOCIAZIONI
«Assicurano un cambiamento - spiega il presidente Anffas Roberto Speziale -. L’incontro con la disabilità è deflagrante, ma poi subentra la resilienza che trasforma le persone e le fa diventare più forti. Questo non vuol dire che non abbiano bisogno di sostegno, soprattutto per far fronte a molte difficoltà. Le famiglie e i disabili stessi trovano nelle associazioni un luogo in cui ci sono persone capaci di comprendere cosa stanno vivendo, persone che parlano la loro stessa lingua, con le quali condividere un percorso, ricevere un abbraccio e avere informazioni. Apre alla consapevolezza dei propri diritti, di sapere a chi rivolgersi, magari evitare lungaggini e non cadere nelle mani di speculatori, che spesso sottraggono centinaia di migliaia di euro, promettendo soluzioni miracolose. Sono il presidente di Anffas e molte esperienze le conosco per lavoro, ma sono anche un genitore di un figlio disabile che vive sulla sua pelle quello che racconta». 


 



Autismo: i falsi miti e l’importanza della diagnosi precoce


Non sono pericolosi e sono capaci di provare affetto

Vengono identificate come persone chiuse in loro stesse, estranee alle relazioni e difficili da comprendere, addirittura pericolose, ma possono essere anche più intelligenti della norma. Soffrono di autismo o, più correttamente, di Disturbi dello Spettro Autistico: 4 su mille solo in Italia, con una prevalenza maschile. 
Soprattutto se non associata ad altre disabilità, si tratta di una condizione che può migliorare, fino a una vita decisamente più aperta al mondo e alle relazioni. Esistono però molte informazioni sbagliate che creano lo stigma e alimentano ulteriori errori. A disegnare allora un quadro più chiaro è il professore Luigi Croce, psichiatra e docente di Neuropsichiatria Infantile all’Università Cattolica di Brescia, che affronta innanzitutto il tema delle cause.
«Non è colpa dei genitori e nemmeno dei vaccini. Questo possiamo affermarlo con certezza. Così come sappiamo che le cause genetiche sono molto importanti: alcuni geni, in differenti combinazioni e altrettanti assortimenti, interagiscono con l’ambiente esterno (per esempio, con l’uso di fertilizzanti chimici) e possono produrre quello che definiamo autismo. Esiste quindi una complessa multifattorialità ancora sotto osservazione».

A partire da quale età è possibile fare una diagnosi?
«Anche tra il primo e il terzo anno di vita. Quando i genitori si accorgono che qualcosa non va, devono accompagnare il bambino dal pediatra di base, che poi chiederà un approfondimento al neuropsichiatra infantile e allo psicologo clinico. Individuare l’autismo con la cosiddetta diagnosi precoce permette di iniziare subito i trattamenti necessari e renderli più efficaci».

Ma si può guarire dall’autismo?
«Se intendiamo, per esempio, “mi sono rotto un piede, l’ho ingessato, mi sono curato e adesso non è più rotto”, non è possibile. Il disturbo continua a esistere, ma questo equivale anche a non descriverlo come una malattia, quindi a ridurne lo stigma. Con i dovuti trattamenti, una persona potrà migliorare incredibilmente la propria condizione, interagire con gli altri, comunicare… In sostanza, userà strategie alternative per avere una buona qualità di vita».

Dipende anche dalla gravità?
«Esistono forme e sintomi più o meno robusti. Ma il concetto di gravità supera quello di intelligenza e di quoziente intellettivo, perché un soggetto affetto da autismo può avere un’intelligenza superiore alla media. Per gravità, invece, si intende la necessità di sostegno: in questo modo cambiano anche la visione e la prospettiva che diamo al disturbo». 

Cosa accade nel cervello?
«Immaginiamo le strade dove circolano le auto - spiega il professor Croce -. In un soggetto autistico le strade cittadine brevi - pensiamo a uno specifico luogo del cervello - sono decisamente evolute, ricche di particolari e di traffico. Il problema sta nel collegamento tra più città, ecco perché i soggetti autistici non hanno senso dell’umorismo e non capiscono le freddure. Hanno, inoltre, un’ipersensibilità alla luce, ai rumori, in generale alle sollecitazioni che per tutti gli altri potrebbero essere normali».

Quali sono i grandi miti negativi?
«Purtroppo ne esistono molti. Il primo è che si tratta di persone pericolose e dalle quali doversi difendere. Spesso si dice che una persona autistica appartiene a una famiglia autistica e con questa riflessione si vogliono introdurre tutti i componenti di un nucleo in un contesto da escludere. Oppure si dice che non sono in grado di provare affetto. Ci riescono, eccome, con l’unica differenza di non saper entrare autonomamente in sintonia empatica con il proprio interlocutore: hanno una conversazione problematica, sofferente e spesso sulla difensiva, se non quasi assente. Ma questi sono falsi miti che appartengono a chi non conosce e vuole comunque definire. I bambini, che sicuramente non hanno competenze tecnico-scientifiche in materia, hanno invece meno pregiudizi, accolgono la diversità con spontaneità e costituiscono l’ambiente sociale migliore in cui crescere». 

 


18 ANNI E POI?
«In Italia - spiega Croce - non esiste un percorso terapeutico adeguato per persone che soffrono di disturbi dello spettro autistico che abbiamo compiuto 18 anni, come se perdessero l’identità. I servizi sanitari li confondono tra le persone con disabilità intellettive e spesso la loro diagnosi cambia, ad esempio in “psicosi atipica”. Almeno la metà resta a casa, cronicizzandosi, a carico delle famiglie».
 
 


Diana oggi è felice


La prima diagnosi è stata “disturbo dell’età evolutiva”. Poi autismo. Nonostante le difficoltà, oggi Diana interagisce con gli altri, va in piscina e ama fare shopping

di Angela Iantosca

Ha il nome della dea della caccia, i capelli rossi e lo smalto permanente alle unghie. Mentre parlo con i suoi genitori rimane tranquilla seduta in poltrona, ascolta e in sottofondo dice qualcosa difficile da decodificare se si è distratti e distanti. Quando si stanca di aspettare, però, la sua protesta diventa comprensibile a tutti: “Voglio andare a casa”. 
«Diana è così – mi spiega la mamma, Manuela -. Quando sono rimasta incinta avevo un fibroma di 15 centimetri che alla fine è andato in necrosi e Diana è nata a 7 mesi e mezzo. Ha camminato a 23 mesi, come una bimba nata prematura, ha avuto le convulsioni, motivo per cui l'abbiamo portata in un centro per far psicomotricità. Ma non si riusciva a capire, perché nessuno conosceva l'autismo: il suo veniva diagnosticato come disturbo dell'età evolutiva. Comunque a due anni diceva tutte le paroline, poi, una mattina, ha smesso di guardarmi e di parlare. Ho pensato fosse sorda o cieca. E ho cominciato a girare, andando ovunque».
È stata in Toscana, in diversi centri, in ospedale, anche a Roma, finché ha incontrato l'Anffas Ostia. 
«Frequentiamo l'Anffas da 18 anni per l'assistenza domiciliare. È ovvio che ci sono stati degli intoppi, ci possono essere, ma poi si migliora insieme. Con loro le cose sono molto cambiate. Loro vengono a casa nostra, tutti i giorni c'è qualcuno. Qui abbiamo trovato delle persone meravigliose con le quali c'è continuità, un elemento fondamentale per le persone come Diana».
Com’è la sua giornata? 
«Va in piscina due volte a settimana, poi durante la settimana vengono a casa delle ragazze dell'Anffas, mentre il sabato e la domenica sta a casa con noi: allora approfitta e si alza alle 12 tranquillamente. Se penso che fino ai 10 anni non dormiva mai…  Ora stiamo recuperando. Questa estate ha fatto la sua prima vacanza ed è andata bene, è stata a Veroli! E io, per la prima volta, sono andata in vacanza con mia nipote all'estero! All'Anffas ha imparato a comunicare con un linguaggio simile a quello del Lis. E da qualche tempo dice anche che è felice… E lo è quando andiamo a fare attività con i contadini. Lei fa il supervisore, mentre gli altri fanno attività con Serafino, l'asino: è una principessa!».
E la scuola? 
«La scuola è sempre stato un problema: noi siamo a Dragona e i primi tre anni sono stati un inferno. Poi pian piano la situazione è migliorata, soprattutto alle scuole medie, dove i compagni le sono stati vicini. Poi è andata alle superiori: il primo anno è andata bene, ma il problema è che i nostri ragazzi non vengono integrati, non ci sono insegnanti preparati e spesso la scuola approfitta dell'insegnante di sostegno che viene usata per tutta la classe. Io sono la prima a dire che tutte le ore in classe Diana non può stare. Ma sicuramente la scuola non aiuta: finché ce la faccio, me la vado a prendere prima, quando non ce la farò più ci penserò. A volte è venuta a casa con gli abiti strappati, perché quando si arrabbia reagisce così, ha preso le botte sul pulmino: io so che tutto questo può capitare, ma almeno ditemelo, mi aspetto più collaborazione».
Cosa avete imparato da Diana in questi anni?
«Ha compiuto 20 anni a gennaio e quello che abbiamo imparato è che se li tratti da disabili loro si sentono così. Lei non è mai stata trattata così: va dal parrucchiere, va a farsi le unghie, va in piscina, va a fare le passeggiate. Abbiamo sempre cercato di spronarla per fare questo cammino che è lungo e pesante».
Come comunicate?
«Con l'amore, ma per me è normale così. Non mi vergogno, in passato mi sono vergognata, è stata una lotta pure nostra: sono 35 anni che io e mio marito stiamo insieme!».
Quali sono le sue passioni?
«Il computer, la musica, i Negramaro, il cinema non tanto, ma si vede i cartoni. E poi le piace andare a comprare i vestiti, andare dal parrucchiere, andare al ristorante. I primi due anni dalla comparsa della malattia siamo stati chiusi in casa, non veniva nessuno a trovarci, quando venivano estranei a casa, lei poi dormiva nel letto con noi. Molti amici sono spariti, molti li abbiamo allontanati noi. Ricordo un capodanno che ero stanca di stare a casa, uscimmo a cenare. Il tavolo lo prendemmo lontano da tutti. Ora in quel ristorante torniamo e il tavolino è al centro della sala!».
Come si gestisce il dopo? 
«Non si sa. Non abbiamo dei punti fissi dove andare a rivolgerci. Forse non c'è informazione: noi avevamo pensato di trasformare la nostra casa in casa famiglia, in modo da assicurarle un posto per il futuro, quando non ci saremo più, ma ci vogliono tanti soldi, ci vuole l'ascensore, non ci sono progetti e non ci sono fondi.».         

 


UN CONTRATTO PER LORENZO

Lorenzo ha 22 anni, è autistico ed è seguito da sempre da Anffas Ostia Onlus. 
Nel 2018 ha ricevuto la sua prima busta paga, poiché è stato assunto con contratto da dipendente da Saint Srl, un’azienda che si occupa di ristorazione, catering e mense.
Lorenzo è uno dei ragazzi inseriti nel mondo del lavoro dall’agenzia lavoro di Anffas Ostia, nata due anni fa e la cui sede è all’interno di uno stabile confiscato alla malavita organizzata ad Acilia: una ex bisca davanti alla quale è stato ammazzato Emidio Salomone, uno degli ultimi boss della Banda della Magliana. Quella bisca oggi ospita un’agenzia per l’inserimento lavorativo di persone con disabilità intellettiva (con corsi di formazione professionale), è sede operativa di un importante progetto per l’autismo di caratura nazionale e sede di servizio di assistenza per le persone di quel quadrante del X Municipio di Roma.     

 


OSTIA SEGUE 450 PERSONE                    
Anffas di Ostia è una delle sedi presenti nel Lazio, oltre a Roma - che è stata anche la prima sede nazionale dell’Associazione nata il 28 marzo del 1958 -, Subiaco e Cisterna di Latina. A breve sarà aperta una nuova ‘postazione’ a Fiumicino, mentre a Fiuggi già è stata attivata una sede operativa. Solo ad Ostia vengono seguite 450 persone (400 sono in lista d'attesa), 35mila in tutta Italia: numeri importanti che rendono l’Anffas la più grande associazione volontaria di famiglie d’Europa. Una realtà enorme che fa lavorare, solo ad Ostia, 140 persone pagate regolarmente e che ogni giorno cerca di rendere più normale la vita delle famiglie e dei ragazzi, o bambini anche piccolissimi, addirittura di 35 giorni, con varie forme di disabilità. Nel 2007, quando partì il progetto sperimentale sull’autismo di Anffas Ostia (associazione nazionale famiglie e persone con disabilità intellettiva), solo il 20% dei bambini presi in carico aveva una diagnosi precoce, prima dei 4 anni di età. Nel 2017 questa percentuale è cresciuta fino a toccare il 70%. «Un progetto - spiega il direttore generale Stefano Galloni - nato nel dicembre 2016, a seguito del riconoscimento definitivo dell’Asl Roma 3 dopo oltre 10 anni di sperimentazione. Si tratta di qualcosa di unico: non esistono esempi simili, con le stesse specifiche scientifiche e tecnologiche in tutto il CentroSud Italia, per di più a titolo totalmente gratuito e sotto il controllo della Asl Roma 3». Nel 2017 Anffas Ostia ha erogato oltre 20mila ore di interventi specialistici individuali, coinvolgendo 60 tra bambini e ragazzi tra i 4 e i 17 anni e le relative famiglie e scuole. I tecnici impegnati nel servizio sono stati 32, coordinati dall’equipe multidisciplinare rappresentata dal professor Francesco Cesarino direttore sanitario di Anffas Ostia, dalla neuropsichiatra Silvia Giovinazzo medico responsabile del Dipartimento e dal supervisore dottoressa Ilaria Fontana.

 


NON VERGOGNATEVI


Rosalia Lo Iacono, dal 2011 ha dato via a S.O.S. autismo nel trapanese a supporto delle famiglie e dei ragazzi 

Rosalia Lo Iacono è prima di tutto una mamma. A suo figlio l'autismo è stato diagnosticato quando aveva 18 mesi. Oggi ha 24 anni. Anche lei, come tanti, pensava di essere sola. Poi, un giorno, ha incontrato un genitore caparbio, qualcuno che viveva una situazione simile alla sua, e ha deciso di lottare, di non arrendersi, di migliorare la sua vita, quella dei ragazzi autistici e delle loro famiglie. 
«È così che abbiamo dato vita a S.O.S. autismo Onlus, nel 2011, con la quale prendiamo in carico i ragazzi dopo i 18 anni (www.sosautismo.altervista.org). Oggi siamo in sette nel direttivo, siamo due ad essere operativi e seguiamo una ottantina di famiglie. Ma sono tante le famiglie che non fanno parte dell'associazione e che chiamano: chiedono soprattutto di capire cosa possono fare, come muoversi, in modo particolare le giovani mamme. Sono loro le prime vittime dei lucratori del dolore, gente meschina».
Com’è cambiata la situazione in questi anni?
«Ora l'autismo viene diagnosticato prima. Noi abbiamo un centro per la diagnosi precoce alla Cittadella della salute ad Erice (Trapani – ndr) dove vengono usate dai pediatri schede di valutazione. Quando poi si capisce che qualcosa non va, si invia il bambino alla la neuropsichiatria di zona. E da lì si comincia il cammino».
Che cosa succede quando il ragazzo compie 18 anni?
«Fino al 2011, nel nostro territorio, si perdeva la diagnosi. Ma dal 2011 i ragazzi non perdono la diagnosi e vengono iscritti direttamente alla psichiatria. Nel caso il ragazzo frequenti ancora la scuola, rimarrà un altro anno e poi la sua scheda passerà alla psichiatria. Ma non è così in tutta Italia». 
A cosa state lavorando?
«Abbiamo bisogno di strutture specializzate per adulti autistici. E quindi stiamo lavorando per questo. Abbiamo casi molto difficili. Non solo, dopo tre anni di lotte, finalmente stiamo ottenendo un reparto nel Nosocomio trapanese per i disabili non collaborativi e per gli autistici: perché molti dei ragazzi quando si presentano non sono facilmente gestibili e molti devono essere sedati, per poter affrontare delle visite». 
Cosa si sente di dire alle mamme?
«Di non chiudersi, di confrontarsi, di non nascondere nulla, di non vergognarsi: c'è tanto da fare e tanto si può fare soprattutto se la diagnosi si fa da piccoli».   

 


GIUSEPPE, 18 ANNI A MARZO

Adele e Giuseppe (nella foto qui e sopra), che l'11 marzo compie 18 anni, sono mamma e figlio. Lei, dopo aver portato avanti una lunga battaglia in Sicilia contro le false 104, dalla provincia di Agrigento si è trasferita a Trapani, dove ha trovato migliori condizioni di vita per la sua famiglia e per il figlio, anche grazie a S.O.S. Autismo Onlus – Associazione genitori.
 
 

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