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I limiti? Confini da esplorare

Luca Paiardi e Danilo Ragona in giro per il mondo per condividere le loro passioni, lo sport, i viaggi, abbattere barriere e incitare tutti con #daidaidai

Lun 30 Apr 2018 | di Angela Iantosca | Attualità
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La loro energia è un filo che irretisce. Ci finisci dentro quell’entusiasmo, dentro quei sorrisi pieni di vita e quel racconto dei loro viaggi nel mondo, compiuti per conoscerlo e conoscersi, per mostrare come i limiti sono spesso una nostra proiezione, che le paure non esistono e che la vita sa essere dolce, nonostante quella sedia a rotelle che ti inchioda al suolo, ma solo fisicamente. Perché Luca Paiardi e Danilo Ragona sanno volare, si buttano nei vuoti, vanno in fondo al mare e risalgono portando alla luce quello che molti di noi non voglio vedere. Sono inseparabili, soprattutto da quando hanno scoperto che una mano invisibile ha deciso di unirli nell’incidente, facendo loro condividere lo stesso letto d’ospedale, uno dopo l’altro, nel lontano 1999 e la paraplegia. 

«Io avevo 19 anni – racconta Luca -, Danilo ne aveva 20. Abbiamo avuto un incidente a 6 mesi di distanza».

Cosa è accaduto quando vi siete svegliati? 
«All’inizio avevo un po’ di allucinazioni dovute al coma farmacologico – continua Luca -. Vieni sedato e hai delle visioni, non sempre bellissime. Ma nel reparto di rianimazione ho incontrato delle persone speciali. Non smetterò mai di ringraziare gli infermieri con i quali ho un debito. Il Cto di Torino è l’ospedale specializzato in traumi vertebrali e midollo: è lì che ti rimettono in sesto. Diciamo anche che ho rischiato di non essere più qui, una cosa che ti toglie, ma ti dà anche molto…».

E dopo la rianimazione?
«Siamo passati entrambi all’Unità spinale che all’epoca era in collina a Torino – continua Luca -. Dopo qualche anno, quando ci siamo incontrati, abbiamo scoperto che eravamo nello stesso letto, tutti e due davanti a Danilo Neri, un nostro amico con il quale riusciamo ogni tanto a viaggiare. Lui ha una tetraplegia, cioè non muove neanche gli arti superiori».

Cosa diventa il tuo corpo quando ti risvegli?
«Il tuo corpo lo devi scoprire nuovamente – spiega Danilo -. Torni bambino. Quando tu sei in rianimazione ti lavano i denti, ti danno da mangiare, ti cambiano nel letto in cui dormi, fanno delle manovre con le quali riescono a cambiare le lenzuola. Ti fai la pipì addosso, non senti. Ricominci da zero e tutto questo lo devi fare con la testa di una persona di venti anni. Noi siamo stati anche fortunati: è più semplice affrontare questa realtà con un a testa di un ventenne, che con una da cinquantenne, quando è difficile ricominciare daccapo e diventare indipendenti, che è una cosa fondamentale». 

Cosa impedisce l’indipendenza, a volte?
«Spesso le famiglie, per paura o troppo amore, esagerano e chiudono i disabili in una campana di vetro – prosegue Luca -. In questi anni ho conosciuto persone con disabilità fisiche inferiori alle mie, ma che di testa erano meno autonome di me. E questo perché non hanno fatto un percorso per diventarlo. La responsabilità è di chi deve mettere a disposizione della persona l’acceso al percorso: si chiama terapia occupazionale. A noi è stata data questa possibilità, ma tutti dovrebbero averla. Di solito viene data a chi passa dalle Unità spinali, dove ci sono persone che ti insegnano a vivere sulla carrozzina. In tutti gli altri casi non ci sono terapisti che vanno a casa delle persone o scuole che ti spiegano cosa fare… Se non me lo avessero fatto vedere che anche io posso salire le scale con il cavolo che lo avrei fatto!».

Cosa hai fatto, Danilo, una volta a casa?
«Un viaggio in Guadalupe e poi, dopo un anno, sono andato a vivere da solo. Prima dell’incidente con la mia ragazza volevamo provare la convivenza e stavamo cercando casa. Ci siamo comportati come se non fosse successo niente, non anteponendo la disabilità ai nostri sogni».

E tu, Luca?
«Mi sono iscritto ad Architettura, lasciando Economia. Negli otto mesi di ospedalizzazione avevo molto riflettuto su quale potesse essere il mio desiderio. Ed è stata la scelta giusta: sono riuscito a viaggiare, andare all’estero, ho stretto amicizie. Ma c’è una cosa che credo sia importante dire: lo studio per i disabili è fondamentale! Per avere la maggiore autonomia possibile, studiate, studiate, studiate!».

Facciamo un passo indietro: tu Luca sei musicista da prima dell’incidente e quello che ti è successo non ha cambiato i tuoi piani. 
«Suono il basso da venti anni! Per me la musica è un momento interiore, intimo. Mi aiuta ad esprimere verso l’esterno il mio io e anche ad indagarlo. Durante la rianimazione sono riuscito ad ottenere che mi venisse portato un walkman nella sala rianimazione - che non è una cosa facile perché è un ambiente sterile -. In più avevo il mio basso e l’amplificatore in uno stanzino in cui andavo a suonare quando finivo le terapie. Appena uscito, ho ricominciato a esibirmi. Di lì a poco ho ricominciato a suonare in Italia e poi all’estero, andando a fare il primo tour con il mio gruppo, gli Stearica, in Europa dell’est. Quella volta forse ho un po’ esagerato: tornato dal tour sono finito in ospedale!».

Da 18 anni tu, Francesco Carlucci e Davide Compagnoni - gli Stearica - suonate insieme. Quali paure ha portato l’incidente?
«Io non ho mai avuto paura che si interrompesse qualcosa. Loro sì, soprattutto quando gli ho detto che mi piaceva una canzone di Grignani... Mi sono sempre stati vicinissimi. La musica, gli amici e la famiglia sono stati tre punti fondamentali. Lo sport è arrivato dopo ed è diventato una valvola di sfogo bellissima, riabilitante dal punto di vista fisico. Anche la religione un po’, ma con un approccio conflittuale che continua».

Torniamo a Danilo: tu sei diventato designer. 
«La creatività ha sempre fatto parte della mia personalità e allora ho pensato di usarla. Sono andato all’Istituto europeo di Design e sono diventato designer, desiderando sin da subito  realizzare un prototipo di carrozzina che mi potesse piacere e aiutare la mia indipendenza. Al terzo anno ho partecipato ad un concorso ed ho vinto con il mio brevetto, avviando un percorso che mi ha portato nel 2006 ad aprire un’azienda con la quale produco carrozzine. L’idea era ed è quella di fare un cambiamento di linguaggio sul prodotto carrozzina, che è per noi una compagna di vita». 
 
Quando vi siete incontrati tu e Danilo?
«Ci siamo incontrati sui campi da tennis – racconta Luca -, grazie a Margherita Vigliano, una persona che in Italia ha fatto molto per il tennis in carrozzina. È stata maestra nazionale FIT, per prima negli anni '90 ha avviato una scuola di wheelchair tennis a Torino, portando diversi atleti ai vertici delle classifiche nazionale e vincendo due volte il titolo nazionale a squadre. È stata responsabile tecnico per il Comitato Paralimpico Italiano,  prima della Nazionale di wheelchair tennis  femminile e poi di quella maschile. Lei è straordinaria, ha una capacità di farti innamorare delle cose che propone, è molto materna: io senza lei non avrei cominciato e sicuramente non avrei continuato».
 
È cominciata così la vostra avventura sportiva.
«Il tennis ha un circuito nazionale e internazionale che permette di viaggiare – dice Danilo -. Il tennis, a differenza del ping-pong che praticavo all’inizio, è una realtà medio alta, quindi finisci in posti pazzeschi. Purtroppo è uno sport molto costoso e le carrozzine te le devi comprare… Eh sì, perché ci sono delle carrozzine particolari per giocare sui campi: costano almeno 3mila euro, hanno le ruote scampanate in modo tale da non farti ribaltare e sono molto più veloci per gli scatti. Ma lo Stato non le passa. Quando abbiamo cominciato, eravamo in un tabellone di seconda categoria, ma ci siamo subito distinti in un torneo internazionale che si disputava ad Alghero. Il problema del tennis in carrozzina è che ci sono delle classificazioni delle disabilità sbagliate: ci sono solo due categorie, quelle dei tetraplegici e tutti gli altri, quindi può capitare che io, che per esempio ho una lesione alta e quindi non ho gli addominali, gioco con uno che cammina…». 
 
Quanto è difficile imparare ad usare la carrozina? 
«È come imparare ad andare in bicicletta. Se c’è da scendere le scale siamo bravissimi: anzi vogliamo far provare a Brumotti l’ebbrezza dell’impennata in carrozzina!».
 
Lo sport rimane un motore importante. 
«Lo sport è fondamentale, ma il confronto lo fai principalmente con te stesso – racconta Luca -. Tu puoi vincere tutte le gare del mondo, ma se sai che gli altri sono sotto di te, non avrai soddisfazione. L’anno scorso dopo 10 anni di tennis ho raggiunto il mio best ranking: sono stato sesto in Italia e 170esimo al mondo!». 
 
Che cosa è Viaggio Italia (viaggioitalia.org) e come si lega alle vostre attività sportive?
«È il nostro progetto nato 4 anni fa, con il quale stiamo attraversando molti Paesi. Abbiamo cominciato con Piemonte, Liguria, Valle D’Aosta e poi siamo andati all’estero. Stiamo sperimentando diverse attività: tennis, sub, mongolfiera, canoa, barca a vela... E lo facciamo soprattutto per raccontare come oggi la tecnologia ci permette di vivere esperienze che avevamo tolto dal diario di bordo. Tute le volte che proviamo nuove cose non è perché siamo pazzi e supereroi – forse un po’ sì -, ma la finalità è scoprire nuove opportunità e raccontare chi ce le fa vivere. È un viaggio anche nelle Unità spinali in Italia. Noi diciamo sempre che il nostro viaggio è tre volte impresa: è una impresa con noi stessi, è una impresa con finalità sociale e, infine, lavoriamo con le imprese che ci sponsorizzano! E proprio con loro cerchiamo di capire come migliorare le cose non solo per noi, ma per chi ha delle disabilità maggiori delle nostre».

Ne avete incontrate di barriere architettoniche nel mondo?
«Dove ci sono più barriere architettoniche le persone sono più disponibili – spiega Danilo -. In Italia, da Roma in giù, è un disastro ed è difficile anche intercettare prodotti che ti permettono la mobilità. Fortunatamente ci sono realtà che stanno cominciando a muoversi. A Catania hanno aperto l’Unità spinale ed anche a Cagliari e questo vuol dire che lo Stato può fare la differenza. Avere una Unità spinale permette di riabilitare le persone e spiegare loro come tornare autonomi, così la persona non diventa un peso, ma una risorsa, cosa più importante».

Che cosa è per voi un limite?
«Un limite è un confine da esplorare, con cui giocare, non sempre un obiettivo da superare», dice sorridendo Luca.

L’incidente è stata un’occasione?
«Da una grande difficoltà – spiega Danilo - ne ho tratte delle opportunità. Anche se le opportunità nascono dai miei sogni. Ho fatto in modo che i miei sogni diventassero il mio lavoro e opportunità per altri. L’amore per le cose ti aiuta a ‘vincere’». 

Il vostro motto è #daidaidai: cosa intendete?
«Ci siamo stufati di sentire solo gente che si lamenta o solo pensieri negativi sulle cose che non vanno. Sì, è vero, ci sono cose che non vanno, ma bisogna dare valore all’esperienze positive. Non è vero che non funziona niente. Al Sud anche ci sono esperienze di primo livello, delle avanguardie. Come noi siamo usciti da situazioni molte complicate e dolorose tutti possiamo riuscirci quindi #daidaidai…».
 

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