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Ho ribaltato il caos

Enrica baricco: HA fondato CasaOz per i bambini e le famiglie che si trovano a vivere la disabilità e la malattia

Mer 30 Mag 2018 | di Nadia Afragola | Attualità
Foto di 8

Come si guarda al futuro quando sembra che quel futuro non ti sia concesso? Dopo una diagnosi fatta a tuo figlio, come fai a restare a galla? Come si parla ad un bambino al quale è stato da poco scoperto un tumore? 

Proprio per provare a dare una risposta a queste domande, per accogliere, sostenere e accompagnare i bambini e i loro nuclei familiari quando si trovano a vivere l’esperienza della malattia e della disabilità, è nata a Torino CasaOz, l’associazione fondata da Enrica Baricco nel 2005. Dentro, tante storie di coraggio e una quotidianità che cura, nata da un’esperienza vissuta in prima persona: «CasaOz - mi spiega la Baricco - è un flash di una storia a lieto fine nata con la malattia diagnosticata a mia figlia, che diventa desiderio di ribaltare un caos che in qualche modo mi aveva colpito in modo così doloroso seppure non in modo indelebile. Ho provato a guardare quel dolore sotto un altro profilo, perché nel frattempo ho avuto il privilegio enorme di vedere mia figlia guarire... Il dolore spesso genera cose produttive».

Come si sopravvive alla malattia di un figlio?
«Ai tempi di Elena, quando si ammalò mia figlia, la prima cosa che feci fu appoggiarmi ad un muro. Cerchi qualcosa che ti sorregga, perché ti sembra di non riuscire a farcela. Devi dare a quel dolore una forma nuova e ci riesci solo parlando con gli altri, scoprendo che non sei l’unica ad avere quel problema lì. Si sopravvive condividendo la tua strada con gli altri, pensando che quella roba avrà una fine positiva».

Quando i bambini hanno cominciato ad arrivare a CasaOz?
«È accaduto dopo tante settimane che CasaOz era aperta senza che nessuno varcasse quella porta, se non per fare entrare il postino. Era un progetto utile, messo in piedi da quattro amici tra mille difficoltà, in primis far comprendere e comunicare la nostra utilità. Ricordo, come fosse ieri, il giorno in cui arrivò il primo ragazzo, Marco. Eravamo tutti pronti, in quel luogo pensato per dare un sollievo, ma mai provato se non nelle nostre singole vite. La scrittura di CasaOz inizia insieme alle persone che arrivano solo per trovare quel muro su cui appoggiarsi e di cui io prima di tutti gli altri ho sentito la necessità». 

Quante persone sono passate per l’Associazione?
«Sono più di 2.200 le persone che sono passate da noi, ma in realtà dietro un bambino malato c’è un mondo intero, c’è una famiglia, un fratellino che non sa più quale sia la sua casa. Se per una madre il mondo finisce in ospedale si rischia l’imbruttimento e questo ad un bambino che crede di non avere più tempo da vivere non fa bene. Facciamo ancora troppo poco rispetto a quello che serve alla gente. Se ripenso ai dieci anni di CasaOz penso che c’è tanto bisogno e tanto lavoro ancora da fare».

Avete mai pensato di aprire una sede altrove?
«Sì, ci pensiamo sempre, l’ideale sarebbe vicino agli ospedali pediatrici. A novembre aprirà a Catania, ma non si chiamerà CasaOz, perché non abbiamo la forza di farlo da soli, avrà un altro nome, ma poco importa. Ci sono state delle Fondazioni che hanno chiesto il nostro aiuto, volevano la nostra idea e noi? Fatela, prendetela, replicatela uguale e chiamatela come volete. Se una cosa funziona non la devi tenere per te, soprattutto se serve forza, tenacia e denaro, che tu da solo non puoi garantire».  

Come sono le mamme di CasaOz? 
«Sono mamme che non hanno voglia di vedere nessuno, sentono che il mondo sta per finire lì, nel momento in cui ricevono certe notizie. Non te le aspetti, è innaturale, sei disarmato, devi prendere tempo, respirare a fondo e convincerti che non è vero che non starai bene più da nessuna parte».

Lo smarrimento di un genitore come si vince? 
«A volte non si vince e rimani nel tuo smarrimento come dentro l’acqua, con il mare in tempesta. Devi riordinare le idee, guardando il tutto da un altro punto di vista. A CasaOz vedo tanti genitori che cercano un orizzonte capace di ridargli la speranza, mi rivedo in quegli sguardi».

Intorno al conforto prende forma il vostro lavoro. Come si fa? 
«Non c’è una regola universale per tutti. Li vedi i volti dei genitori a cui sono mancati i loro figli. Indelebile l’immagine di un pomeriggio in CasaOz, tutto scorreva come sempre, nel frastuono generale, tra la merenda, il calcetto, le fette biscottate e poi sullo sfondo, seduti su una panchina c’erano loro due, moglie e marito, in silenzio. Avevano appena perso loro figlio. Ecco cosa è il conforto, li abbiamo fatti stare lì senza che nessuno di noi cercasse di dire qualcosa. È l’aria alle volte a darti conforto».

Le relazioni umane sono una terapia?
«Sì, la quotidianità di cui parliamo è fatta di relazioni umane. Spesso non contano nemmeno le parole mirate a quello che sta succedendo, ma contano le parole che ti restituiscono la normalità. Hai bisogno di sentire che nonostante quello che la vita ti ha messo di fronte tu continuerai a vivere e questo accade se stai in mezzo alla gente, se pesi le parole da dire e ti lasci trascinare dal rumore della palla inseguita dai bambini, dal profumo della torta appena uscita dal forno».

Le parole quanto pesano?
«Con i bambini funziona la normalità, devi dargli un segno, fargli capire che tutto funziona. Serve esserci, fargli vedere che le cose non si spezzano, soprattutto ai più piccoli che non hanno ancora consapevolezza di nulla. Devi fare in modo che sia il gioco a vincere sulla paura».

Dopo CasaOz sono arrivati i MagazziniOz. Cosa accade là dentro?
«Abbiamo scelto di aggiungere un tassello in più al nostro progetto, sapendo che saremmo andati a complicarci la vita. Lì dentro formiamo i ragazzi grandi di CasaOz per il mondo del lavoro: anche loro ci chiedono di avere una possibilità, nonostante la malattia, nonostante certe disabilità, nonostante non siano “perfetti”. Se siamo nati per dare quotidianità, è bene prevedere anche il tempo del lavoro, quello utile a ricucire certi strappi».

Come si “iniziano” al mondo del lavoro?
«Partiamo da quello che loro insegnano a noi, il coraggio e la forza di non mollare mai, di non tirarsi mai indietro nonostante le difficoltà. Loro poi hanno bisogno di attenzioni, ma ripeto anche di tanta normalità. Dietro le quinte c’è poi Stefania, che fa da collante tra chi ha delle difficoltà e chi non ne ha, per il resto è tutto normale, come ogni ambiente di lavoro che si rispetti, comprese le volte in cui si mandano a stendere».

Privato e pubblico: chi non si applica come dovrebbe?
«Le due realtà sono collegate, sono le due facce della stessa medaglia. Il pubblico può fare da garante e indirizzare il privato, metterci la faccia, controllare chi fa le cose fatte bene, facilitare l’incontro con chi può sostenerti. Il privato deve investire, fare la sua parte. Una concertazione tra le due è ciò che auspico da sempre». 

Claudio Bisio e Luciana Littizzetto hanno lanciato la campagna, patrocinata da Pubblicità Progresso, “La generosità è una ricetta buonissima”. 
«Luciana è una donna molto profonda e con il tempo è diventata un’amica. Non le ho parlato io di CasaOz, ma amici in comune e così le nostre strade ogni tanto si incontrano. Per Bisio è diverso: nella testa avevamo un suo film, uscito nelle sale nel 2008, “Si può fare”, ispirato alle storie vere delle cooperative sociali nate negli anni ‘80 per dare lavoro ai pazienti dimessi dai manicomi dopo la Legge Basaglia. Per quel film delicato gli abbiamo chiesto di venire a raccontarcelo».

Un’ultima domanda: cosa è il coraggio? 
«Riuscire a buttarsi nelle cose che non si conoscono, al punto da capovolgere quelle che ci spaventano, fino a dargli una forma diversa». 
 

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