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Corriamo per Rebecca

Elena Muserra, da 12 anni mamma di una bambina affetta da SMA2, ha dato vita alla “SMARATHON”

Mer 29 Ago 2018 | di Nadia Afragola | Attualità
Foto di 7

Elena è la mamma di Rebecca e a Milano la conoscono tutti, è una delle migliori pr sulla piazza, tutta sostanza e zero fuffa. Suo marito Luca si occupa di private banker, ha la passione della corsa e da 12 anni è il padre di Rebecca, affetta da Sma2 (Spinal Muscular Atrophy). La Sma è la prima malattia genetica per mortalità in età infantile e nel caso della forma 1, solo l'8% dei pazienti sopravvive ai 20 mesi di età. A Elena è crollato il mondo addosso quando lo ha saputo, ma Luca lo ha ricostruito e insieme ogni giorno hanno provato a rendere la vita di Rebecca la più bella possibile. E dopo? Dopo è arrivata “Smarathon”, nata per raccogliere fondi per la ricerca, per sensibilizzare l'opinione pubblica, per dare un riferimento a coloro che proveranno lo stesso senso di smarrimento, dolore e rabbia che sopraggiunge quando arriva la diagnosi. 

Chi è Elena Muserra?
«Una mamma, una pr milanese che si divide tra la famiglia e il lavoro come la maggior parte delle donne della mia età. Ma sono anche una donna che si è ritrovata ad affrontare una situazione non facile, data dalla diagnosi fatta a mia figlia».

Ad un certo punto nella sua vita è entrata la Sma. 
«La malattia genetica ci è stata diagnosticata all’Istituto Neurologico Carlo Besta, trattasi di atrofia muscolare spinale di II livello. Io e Luca abbiamo scoperto di essere portatori sani: lo è una persona su 60, senza avere precedenti in famiglia.
Avevamo il 25% di possibilità di avere una figlia malata. Mi ha totalmente cambiata come donna. Ma oggi grazie a mia figlia sono una persona migliore. Mi ha insegnato a vivere, a capire le cose importanti della vita, fregandomene delle stronzate. Se ti devi confrontare con un problema del genere impari a prendere le misure, anzi a dare una misura a tutto e a tutti».  
 
Lo smarrimento iniziale come si supera?  
«Grazie ad un lavoro di team con mio marito. Senza di lui non ce l’avrei fatta. Ricordo il giorno in cui ci diedero la notizia. Ero distrutta, non riuscivo a smettere di piangere, lui non si è mai perso d’animo, uscendo dall’ospedale mi ha solo detto: «Che problema c’è, è mia figlia, andiamo avanti, starà bene». Negli anni ho smesso di giudicare, ognuno reagisce in modo diverso alla vita. Il mio primo istinto fu di scappare». 
 
A Rebecca come avete spiegato la sua vita?  
«Rebecca come tutti i bambini con un problema simile compensano quello che non hanno, sviluppando altri aspetti. Non ha possibilità di crescere dal punto di vista motorio, ma è intelligentissima. Non le abbiamo mai negato la gravità della sua condizione, non le abbiamo mai promesso che avrebbe camminato, ma che sarebbe migliorata facendo una fisioterapia costante. Non le abbiamo mai raccontato delle bugie». 
 
Cos’è la normalità?
«Poter fare quello che fanno gli altri, portare mia figlia in un negozio senza imprecare, andare a scuola e fruire dei servizi concessi agli altri ragazzi, stare con gli altri ragazzi, viaggiare con lei. Ogni anno ci concediamo un viaggio, vogliamo farle vedere il mondo, l’abbiamo portata in India, in America, quest’anno andremo a Vienna». 
 
“Smarathon” perché è nata? 
«Con Luca, appassionato di corsa, a pochi mesi dalla diagnosi abbiamo deciso di dare vita a questa Onlus per raccogliere donazioni da destinare alle famiglie con un bambino affetto da Sma. Per i miei 50 anni ho chiesto solo donazioni alla Onlus e lo stesso ho fatto con degli amici stilisti, ai quali ho chiesto una capsule, una t-shirt utile a raccogliere fondi. A giugno abbiamo consegnato 12 rampe portatili ai 12 bambini affetti da Sma di Milano, per superare le tante barriere architettoniche della città. Ad alcuni di loro paghiamo la fisioterapia, a dei  ricercatori siamo riusciti a dare delle borse di studio per portare avanti la ricerca. Se ognuno facesse il suo potremmo fare la differenza». 
 
La ricerca a che punto è?
«Non esiste una cura, ma una terapia che prevede delle punture lombari e nel caso di Rebecca richiederebbe una ulteriore operazione alla schiena per aprire una finestrella che permetta di poter fare quel tipo di punture. Al momento il gioco non vale la candela, motivo per cui stiamo cercando di capire la fattibilità di una terapia per bocca, che, come l’altra, non guarisce, ma rallenta il progredire della malattia. Negli Stati Uniti è possibile già sottoporsi a quel tipo di terapia, in Italia non ancora». 
 
“La gente ha paura della sofferenza”: ha dichiarato in una recente intervista. In che senso?
«Cosa vediamo sui social? Bellezza, perfezione. Mi sono ritrovata nel racconto di Elena Santarelli sulla gestione della malattia di un figlio, nel suo caso un tumore. Ti senti giudicata, se hai un figlio in ospedale ti lasci andare, io invece ho fatto il contrario, era il mio modo di reagire alla tristezza. Anche se la gente “normale” ti guarda con pietà, ti evita. Siamo una nazione cattolica e questo è un grosso problema». 
 
Il senso civico. Come si insegna? 
«Non faccio sconti a Rebecca solo perché è su una carrozzina. Sono stata educata al rispetto verso gli altri, cosa che in Italia si fatica a capire ancor prima che insegnare, ma viaggiando ho scoperto che tutto il mondo è paese. A Bellagio ho incontrato un inglese con un pass invalidi falso, gli ho detto di vergognarsi e ho aggiunto che se mai dovesse accadere il miracolo e mia figlia dovesse guarire, andrei su pubblica piazza a bruciare quel pass. È un aiuto per chi ne ha realmente bisogno e mai andrebbe usato in modo improprio». 
 
Com’è essere un disabile in Italia? Ho letto delle gomme che le hanno tagliato per aver chiamato un carro attrezzi per far liberare il suo parcheggio numerato. 
«Succedeva anni fa, me ne tagliavano due alla volta per impedirmi di arrivare anche al gommista, il giorno dopo che avevo chiamato un carro attrezzi. Tutt’ora se sposto la macchina di sabato trovo il posteggio occupato al ritorno. Ti ritrovi a lottare per le cose più semplici. Mia figlia frequenta una scuola inclusiva, che oltre al nome ha ben poco di inclusivo. Non voglio che sia senza barriere un palazzo del 1300, non mi manca il buon senso».  
 
Avere un figlio malato le ha dato problemi sul lavoro? 
«Si, tanti. Anni fa ho vinto una causa per mobbing intentata nei confronti di un’azienda che oggi non esiste più. Prima ero la più brava pr del mondo poi non mi mandavano più neppure una mail. Non sono più stata assunta: non è facile assumere una mamma che ti chiederà dei permessi per assistere la figlia malata. Sono una freelance, amo il mio lavoro e sono molto trasparente con i miei clienti. Il nostro Paese non è pronto, le aziende preferiscono pagare multe, anche salate piuttosto che assumere dei diversamente abili». 
 
La malattia di un figlio perché di solito è affare della madre? 
«Nel mio caso è anche affare del padre, anche se di solito si tende a pensare che i figli siano delle madri. Io e Luca siamo intercambiabili. Tante donne lasciano il lavoro per dedicarsi ai figli malati, anche io volevo lasciarlo, ricordo le lotte che fece Luca per farmi cambiare idea. Sarei impazzita».
 
Che contorni ha il futuro di Rebecca? 
«Ha tutte le possibilità di questo mondo, ma avrà sempre bisogno di qualcuno. Cerchiamo di fornirle degli strumenti che possano garantirle un futuro sereno e non parlo solo di tranquillità economica. Vuole fare la scrittrice, collabora con Marie Claire, il suo primo servizio parlava di quanto fosse bella la vita anche se tutti non fanno che lamentarsi ».  
 
Cos’è l’amore? 
«Dedizione. Non pensavo di avere un senso materno, non pensavo di volere figli, mio marito ne voleva tre e guardate qua dove sono arrivata». 
 
È felice? 
«Sì. Quando Rebecca ha compiuto 6 anni ho guardato Luca negli occhi e gli ho detto che non erano stati male i primi anni in tre, oggi guardo lei negli occhi e ripeto la stessa cosa… non sono poi così male, sa!?». 
 

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