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La mia nuova vita con Mr P.

Alberto Massaglia ha il Parkinson da quando ha 29 anni, ma fa tutto come sempre, solo con più lentezza...

Gio 25 Ott 2018 | di Nadia Afragola - Foto di Devis Zanaga | Attualità
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Il Parkinson è una malattia neurodegenerativa, ad evoluzione lenta, ma progressiva, che coinvolge principalmente alcune funzioni, quali il controllo dei movimenti e dell'equilibrio. La malattia fa parte di un gruppo di patologie definite "Disordini del Movimento" ed è la seconda fra le patologie neurodegenerative per pazienti colpiti, dopo l’Alzheimer. Si tende a credere che l’argomento appartenga solo agli anziani, che in qualche modo faccia parte dell’avanzare dell’età. Ma non è così. 

Alberto Massaglia è un ragazzo speciale, anche se perde neuroni oltre a chiavi e accendini, come la maggior parte di noi. Vive a Torino, dall’età di 29 anni convive con Mr P. e fa uso regolare di amminoacidi. Solo uno per la precisione, la levodopa, capace - una volta entrata nei neuroni - di convertirsi in dopamina, la parte carente negli affetti dal morbo del Parkinson, la stessa che è indispensabile al metabolismo cerebrale. La sua è la testimonianza diretta di chi ha deciso che non basta sopravvivere. Perché vivere è decisamente tutta un’altra faccenda. 

Chi è Alberto Massaglia? 
«Un ragazzo di 37 anni, padre di due bambini bellissimi, che ha pestato una merda e… faticosamente tenta di pulirsi le scarpe, ma purtroppo vive in una situazione di pigrizia, anche a causa della sua malattia. Ah dimenticavo sono un parkinsoniano dall’età di 29 anni».   


Un giorno ha iniziato a tremare, perché qualcosa nel suo cervello si era incrinato. La consapevolezza che qualcosa non andava quando è arrivata? 
«Quando me lo hanno detto senza mezzi termini. Inizialmente avevo solo perso forza nel dito indice della mano destra. Pensavo di muovere quel dito e invece lui non si muoveva. Pensavo fosse una tendinite e, non avendo consapevolezza della malattia, non ho iniziato a curarmi. Ho poi incontrato persone con la mia stessa malattia di 65/70 anni che hanno scoperto di avere il Parkinson, perché, giocando a tennis, hanno iniziato ad inciampare. A quell’età certe associazioni mentali sono immediate anche nei medici, io ho perso un anno e mezzo perché i medici cercavano senza successo di capire cosa avessi e io nel frattempo nascondevo la testa sotto la sabbia, sperando che non fosse nulla di grave. Ufficialmente mi è stata diagnosticata a febbraio del 2013, i primi sintomi risalgono ad ottobre 2011, ma poi mi è stato detto che erano almeno due anni che avevo la malattia. Quindi tutto è iniziato nel 2009».

Per lei il Parkinson nel tempo è diventato Mr P. Quando è entrato nella sua vita cosa è successo? 
«È uno sgradevole compagno di viaggio che potrebbe anche risultare piacevole se solo riuscissi a togliermi dal torpore nel quale vivo. Devi cercare degli aspetti positivi che ti possono aiutare a vivere meglio. Sicuramente un regime alimentare sano, dell’attività sportiva. Personalmente sono alle prese con il lavoro, i bambini, la casa e non ho tempo per… scusa è una scusa. Però è anche vero che per fare quello che devi fare serve l’aiuto di chi ti sta intorno».

L'età media di esordio del Parkinson è intorno ai 58-60 anni. Lei aveva 30 anni. Cosa le dissero i medici?
«In cura dal mio neurologo c’è una ragazza a cui è stato diagnosticato a 16 anni, dal suo punto di vista sono una persona fortunata. Mi avevano detto che essendo stato diagnosticato in età così precoce il decorso sarebbe stato lento, meno aggressivo. Mi dissero che avrei potuto vivere una vita normale, con qualche accorgimento e pochi traumi».

Questo è ciò che le dissero, ma la realtà com’è? 
«Faccio quello che devo fare, ma in modo diverso e in base al momento della giornata. Quando non prendo i farmaci non posso fare quasi nulla, cammino poco, non ho destrezza negli arti superiori, non posso guidare, usare il pc. Senza farmaci è difficile vivere normalmente, loro annullano quasi completamente gli effetti della malattia». 

Quando la voglia di vivere si è fatta voglia di sopravvivere ad una diagnosi che non lasciava nessun dubbio? 
«Nella mia condizione dovrei pensare che nella vita ci sono cose più importanti delle banalità che riempiono le nostre vite. Eppure non è così. Non vivo con quel pensiero. Cerco anzi di vivere come se non avessi il Parkinson e da una parte è un bene, ma dall’altra è un tormento. Arrabbiarsi per me è dannoso, tutto ciò che è motivo di stress e di agitazione nutre il mio compagno di viaggio. Ho una disabilità civile del 100%, anche se non ho ancora accesso alla legge 104, quella che ti permette di avere un tot di benefici e di vantaggi rispetto ad un normale cittadino. È difficile da ottenere e non voglio ottenerla, vuol dire che non ho raggiunto il punteggio, vuol dire che non sono così tanto “handicappato” in fin dei conti».

Il peggior nemico è la burocrazia o lo sguardo della gente? 
«Chi non accetta che il mio problema non possa essere realmente compreso, a meno che tu non abbia il Parkinson come me. Il problema non sono i limiti che ho. Non esiste che io mi svegli una mattina e sia pronto a fare tutto. Mi serve almeno un’ora, è questo il tempo necessario perché i medicinali che prendo facciano effetto. Ho momenti nell’arco della giornata in cui non posso fare delle cose che di solito faccio. La mia malattia vive di fasi on e off. È il farmaco che ti dà accesso alla fase on e quando sta per finire il suo effetto lentamente ti spegni».

Parliamo di sensibilizzazione. 
«Chi non ha il Parkinson deve imparare a rispettare i tempi altrui, capendo che non sono il risultato di un capriccio. Chi ce l’ha non deve approfittare di questo per non fare nulla. Ho tanti difetti, in primis non riuscire a fare l’attività fisica che dovrei fare, ma guardo i miei figli, preparo la cena, butto la spazzatura al mattino, entro in ufficio ogni giorno. Dovrei togliere tempo a queste cose per dedicarmi a me stesso, ma non è facile».  

Le barriere come si abbattono? 
«Non si abbattono e non è facile parlarne. Se hai una malattia molto evidente come la mia ad un certo punto la gente ti farà delle domande, la curiosità in chi ti vede scatta per forza. I gesti involontari che spesso ho sono colpa del farmaco, non sono dettati dall’emozione. Mi occupo di sicurezza sul lavoro e durante i corsi io parlo del mio problema, forse perché quella gente non la rivedrò più, forse perché serve a loro a capire che tutto va detto al medico del lavoro. La paura è sempre una: che la gente ti compatisca mentre vorresti solo essere compreso».

C’è una cosa della quale va fiero e qualcosa che non rifarebbe se potesse tornare indietro? 
«Di base parlo poco ed è sbagliato. Dovrei parlare di più con chi mi sta vicino. E se potessi tornare indietro andrei prima dallo psicologo, sarei dovuto andare il giorno stesso della diagnosi non tre anni dopo. Cercate aiuto in chi vi sta vicino. Magari vi salva a prescindere dal fatto che abbiate o meno la mia malattia».

Prossimi obiettivi? 
«Sto scrivendo non un libro piuttosto una testimonianza. Mio fratello Federico dice che servirà a parlare con le persone, non solo a quelle che hanno i miei stessi problemi. A voce non sono bravo, con le parole forse andrà meglio. E poi c’è il mio intervento, verso il quale mi incoraggia la mia neurologa. Si chiama DBS (Deep Brain Stimulation), mi inseriranno un elettrodo nel cervello e lo collegheranno a un generatore d’impulsi collocato sottocute nel torace. Gli impulsi elettrici, generati da uno stimolatore che potrò attivare con un telecomando, faranno diminuire i sintomi della malattia. Un intervento che costa circa 60mila euro, dura 8/10 ore, viene fatto in anestesia locale, perché i medici hanno bisogno dell’aiuto del paziente per fare il loro lavoro. A Torino ne fanno circa uno al mese al Presidio delle Molinette e solo il 5/10% dei malati di Parkinson è idoneo. Nel mio caso annullerà totalmente il tremore, migliorerà il modo di camminare e avrò meno discinesie (alterazioni di movimento), tutti aspetti dettati dai farmaci. Mi permetterà di ripartire da zero, come se mi fossi ammalato il giorno dell’intervento. Io sono idoneo, ma non è ancora il momento, il chirurgo dice che sto ancora troppo bene per farlo. Quindi fin quando resisto niente intervento, anche perché ad un certo punto non basterà più neppure quello».

Cosa la renderebbe felice? 
«Svegliarmi un giorno e non avere nulla. Camminare bene. Dormire 8 ore senza svegliarmi di continuo».  

Ha mai paura?
«Di Mr P. no. So cosa mi può succedere per “merito” suo e so che non mi può uccidere».                                                 

GIORNATA NAZIONALE
Il 25 novembre cade la giornata nazionale del Parkinson, istituita la prima volta nel 1997.


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