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Ho gli occhi nelle mani

Caso editoriale, tradotta in 20 Paesi, Paola Peretti, che nella vita insegna ai bambini immigrati, ha scoperto di avere un morbo che le farà perdere la vista

Gio 28 Feb 2019 | di Nadia Afragola | Attualità
Foto di 7

Paola Peretti è nata vicino a Mantova nel 1986, è cresciuta in provincia di Verona, dove insegnava italiano ai bambini immigrati. Paola è una di quelle persone capaci di inseguire i propri sogni fino a farli diventare realtà. Ama scrivere e la sua opera prima “La distanza tra me e il ciliegio” è diventata un caso editoriale, pubblicato in Italia da Rizzoli e tradotto in oltre 20 paesi nel mondo ancor prima della pubblicazione. Paola ha una malattia rara. Una malattia che le impedisce oggi di leggere un libro e presto di fare le cose di tutti i giorni. Paola, come Mafalda, la protagonista del libro, è affetta dalla Sindrome di Stargardt che comporta la progressiva perdita della vista. La sua forza contagiosa insegna a vedere ciò che ancora non esiste. 

Chi è Paola Peretti? 
«Sono una trentenne che ha fatto tanti lavori prima di riuscire ad arrivare dove sono. Insegno e scrivo per dei giornali locali. Ho partecipato a tanti concorsi letterari senza mai riuscire a vincere, ma ho perseverato e alla fine credo di essere arrivata in anticipo dove ogni scrittore vorrebbe arrivare».  

Quando ha scoperto di avere un problema agli occhi? 
«Magari fosse solo un problema: è una malattia rara. Ho rimosso il momento della diagnosi. Sono sempre stata miope, sin dall’adolescenza, ma miope “forte”! Ho il Morbo di Stargardt, progredisce lentamente e senza lenti ho gli occhi pieni di nebbia, come la bambina nel mio libro. Nel suo caso il decorso della malattia è accelerato, io invece sono un paziente stabile che non conosce la velocità con la quale progredirà la malattia».  

Come l’ha scoperto? 
«L’ho scoperta dopo anni in cui avevo capito che c’era qualcosa che non andava nei miei occhi. I test erano agli albori. Fu una doccia fredda, per un po’ di tempo tenni la cosa per me, non ne parlai con nessuno, provai a vivere la mia vita e la mia “malattia”. Volevo essere “solo” normale. Il libro mi ha aiutato a dirlo, a me stessa in primis e ad accettare ciò che in fondo non potevo controllare». 

“Ho gli occhi nelle mani, e quando scrivo vedo meglio anche con la testa”: lo scrive nel libro. Cosa si prova? 
«Scrivere un libro è come immaginare di vedere un film che hai in testa, che vedi solo tu e che poi devi trovare la forza di raccontare. Quando scrivo, le immagini che ho in mente le vedo come fossero reali. Faccio fatica a vedere, a leggere, ma sono brava a immaginare la successione degli eventi e a descriverli, lasciando sempre uno spiraglio libero all’immaginazione di chi legge».   

Cosa accade dopo la diagnosi?
«Faccio sempre più fatica a leggere i libri cartacei, ecco perché mio malgrado sono passata all’ebook e al kindle. Sono modi di leggere un libro che mi permettono di ingrandire il font in base alle mie esigenze e ai miei limiti e lo stesso vale quando scrivo. Ho bisogno di un carattere che sia “grande” e facile da mettere a fuoco. Ho problemi negli spostamenti, quando sono in stazione o in aeroporto è un dramma leggere un cartello, ma la cosa bella è che così non sono schiava dei cartelloni pubblicitari e delle scritte che ovunque oggi ci bombardano». 

Nei ringraziamenti scrive che “si può superare il peggio e ridere ancora”. Come si fa? 
«Non ho una ricetta o un segreto, ho vissuto sulla pelle le batoste che la vita mi ha riservato e poi ho capito che ci sono cose che non posso controllare, come la mia patologia agli occhi, ecco perché ho capito che era inutile lottare contro i mulini a vento. Impari a conviverci. Insegno questo, quando ho davanti i miei alunni, insegno a ridere anche quando non si ha altro che quello. L’ironia è un'altra cosa che aiuta».

E oggi?
«Sono felicemente fidanzata, convivo. Nonostante abbia sempre avuto gatti sono diventata allergica, ecco perché nel libro il migliore amico di Mafalda è un felino: Ottimo Turcaret. Mi sono rassegnata ad avere un gatto di carta e quando sento il bisogno di vederne uno vado dai miei o dai miei suoceri».  

Quanto è difficile essere donne in Italia, oggi, con una disabilità?
«Mi vedo speciale non problematica e per quanto riguarda la situazione delle donne… beh, emancipate spesso pensiamo “solo” di esserlo, come anche alla pari, ma sentiamo ancora troppo il peso delle aspettative. Pensiamo di dover apparire come donne sensuali, manager in carriera, come se dovessimo costantemente dimostrare qualcosa. Se accettassimo di essere come siamo, con i pregi e i difetti, ogni battaglia quotidiana che ci troveremmo ad affrontare sarebbe più semplice da vincere». 

Il prossimo romanzo è già in lavorazione? 
«Sì, appena finito di scrivere e ho appena iniziato a scriverne un terzo».  

Nella vita insegna italiano ai bambini immigrati. 
«Sono stata un’insegnante fino allo scorso anno poi mi sono occupata della promozione del libro, delle varie traduzioni e ho deciso di lasciare il mio posto, relativamente redditizio, ad un’altra persona che aveva più bisogno di me di lavorare. Un posto di lavoro salvifico: insegnavo al mio paese, a Valeggio sul Mincio, in provincia di Varese, nelle scuole elementari e medie, a ragazzi tra i 7 e i 14 anni».  

Perché ha deciso di “schierarsi”?
«Ho fatto il servizio civile e lì ho conosciuto delle realtà vicine eppure a me sconosciute. Ho iniziato ad avere studenti immigrati o figli di immigrati. È così che sono stata assunta da una Fondazione all’interno della quale ho lavorato per 7 anni: un centro studi per l’immigrazione, nato negli anni ’90 in provincia di Verona, quando iniziarono ad arrivare in Italia le prime ondate di albanesi, poi hanno accettato chi arrivava dal Brasile, dall’Africa, dalla Russia, Romani, Polonia, Croazia, da ogni zona problematica del mondo. Non mi sentivo portata per l’insegnamento all’inizio, ma alla fine è stata una esperienza incredibile. Mi chiedevano perché non avessi figli e in maniera retorica rispondevo che loro erano i miei figli: la luce nei loro occhi non la dimenticherò mai, come le loro storie dure, le corazze da scalfire e le barriere da abbattere. Sono persone forti, diffidenti, è difficile avere la loro fiducia perché la vita per troppo tempo li ha presi a sportellate, ma se fai breccia nel loro cuore diventi realmente la loro madre.  Spero di tornare da loro prima o poi… sono una riserva di storie importanti».

Cosa è normale per lei?
«Vedendo quanti problemi affrontano le persone oggi, è normale essere anormali. Se ti trovi sulla barca di chi prova a trovare il suo posto nel mondo, si ribalta il concetto di normalità. Nessuno può alzare la mano e dirsi normale, non ha senso, come non è mai un bene nascondere le proprie negatività. Meglio manifestarsi con i proprio lati bui, in fondo di fronte non hai Dio, ma un uomo come te. Spero la scrittura possa essere la mia professione e spero di riuscire a creare qualcosa per i bambini, per i miei bambini, quelli che chiamano “stranieri”, vorrei aiutare la Fondazione o crearne una nuova. Vorrei fare quella che viene gergalmente chiamata “beneficenza”, ma farla in modo attivo. Non ho bisogno di molto nella mia vita e dopo il successo del libro non sono certo cambiata, ho solo raggiunto una maggiore consapevolezza».  

Ha paura del buio? 
«In realtà si, di quello fisico, è un residuo dell’infanzia. In generale no. Per quanto riguarda la mia patologia non ho più paura. Farò in altri modi e sarà bello uguale, ne sono certa».

 


La malattia di Stargardt, cosa è?

E' una patologia ereditaria della retina che si manifesta generalmente prima dei vent’anni, provocata da una mutazione di un gene (ABCA4), che comporta l’accumulo di materiale di scarto nella retina. Provoca la riduzione della visione centrale che può iniziare durante l’adolescenza o anche nell’infanzia. Chi ne è affetto può lamentare disturbi nella percezione dei colori, scotomi centrali (macchie nere nel campo visivo) e fotofobia (intolleranza alla luce). Indicativamente colpisce una persona su diecimila (se entrambi i genitori sono portatori sani della patologia la probabilità che un figlio si ammali è del 25%). Al momento non ci sono terapie efficaci nel bloccare la progressione della malattia o per poter guarire dal danno già esistente. Alcuni scienziati stanno tentando di usare a livello sperimentale cellule staminali per rallentare la degenerazione retinica.  

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