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TUMORI

Come affrontare la grande paura: la gravidanza dopo la malattia, la ricerca di una bellezza esteriore per contribuire alla guarigione, la prevenzione in Africa dove la malattia dilaga e nessuno lo sa

Gio 28 Mar 2019 | di Angela Iantosca | Salute
Foto di 24

Ogni giorno in Italia si scoprono circa 1000 nuovi casi di cancro. Ogni anno si stima che ci siano 373.300 nuove diagnosi, di cui il 52% fra gli uomini e 48% tra le donne. Una statistica dalla quale sono eslusi i tumori della pelle. Secondo i dati relativi al 2018 derivanti dalla collaborazione tra AIOM, AIRTUM, Fondazione AIOM e PASSI, negli ultimi anni l’incidenza dei tumori tra gi uomini è in calo (periodo 2003-2018) ed è stabile tra le donne. Inoltre, risultano migliorate le percentuali di guarigione: il 63% delle donne e il 54% degli uomini è vivo a cinque anni dalla diagnosi. Particolarmente elevata la sopravvivenza dopo un quinquennio in tumori frequenti come quello del seno (87%) e della prostata (91%). Ma il cancro è ancora la seconda causa di morte, dopo le malattie cardiovascolari. Il tumore al seno è il più frequente tra la popolazione femminile e rappresenta il 29% di tutti i tumori che colpiscono le donne. Importante, per prevenire, fare attività sportiva e seguire una sana alimentazione, oltre a sottoporsi agli esami di routine, come la mammografia. 

Nelle prossime pagine affrontiamo la grande paura, parlando di bellezza, di gravidanza, di ricostruzione esteriore e interiore.  



Un figlio dopo il tumore alla mammella: è possibile

Come procedere, a chi rivolgersi per sognare una gravidanza

Emanuele Tirelli

Con 52.800 nuovi casi, nel 2018 il tumore più frequente in Italia è quello alla mammella. Questo, secondo il censimento ufficiale dell’Associazione Italiana di Oncologia Medica-AIOM, dell’Associazione Italiana Registri Tumori-AIRTUM, di Fondazione AIOM e di PASS (Progressi delle Aziende Sanitarie per la Salute in Italia). Ma un altro dato importante è che questo tumore, anche con i recettori ormonali positivi, non esclude automaticamente la possibilità di avere figli. «È bene che si sappia - dice Giovanni Codacci-Pisanelli, professore aggregato di Oncologia Medica all’Università La Sapienza di Roma -. Ed è necessario che questo messaggio venga diffuso il più possibile. Potrebbe sembrare una cosa banale, ma non lo è».

Ci sono dei tempi consigliati per pensare di iniziare una gravidanza?
«Consideriamo l’intervento chirurgico o la chemioterapia che precede l’intervento come il principio del percorso. Da quel momento, è opportuno aspettare almeno due o tre anni, preferibilmente cinque. Nel frattempo, però, l’età della prima gravidanza si è spostata sempre più in avanti e oggi è superiore ai trent’anni. L’incidenza dei tumori aumenta con l’età, quindi questo è diventato un problema sempre più importante».

Qual è la paura?
«Che l’aumento degli estrogeni stimoli in maniera esponenziale la crescita del tumore, con conseguenze catastrofiche per la madre e per il figlio. Non esiste questa coincidenza. E quando, in questi anni, la medicina ha guardato allo stato di salute delle donne che avevano avuto un tumore alla mammella e non erano state sopraffatte dalla paura, si è visto che le cose non erano andate assolutamente peggio». 
«È un po’ contro-intuitivo dire che la gravidanza non peggiori gli esiti oncologici, perché è il momento di maggiore esposizione estrogenica nella vita della donna e gli estrogeni sono un fattore causale nello sviluppo del tumore alla mammella. È chiaro, quindi, che la cautela fosse d’obbligo -, afferma Fedro Alessandro Peccatori, direttore dell’Unità di Fertilità e Procreazione in Oncologia dell’IEO – Istituto Europeo di Oncologia di Milano -. L’evidenza scientifica, però, ha detto il contrario. Ma c’è anche un discorso complesso da fare, che riguarda il rischio oncologico di partenza, la terapia... Ci vuole un vero e proprio consulto di onco-fertilità, da parte di medici che abbiano le competenze adatte. Gli studi risalgono a 25 anni fa, anche se l’evidenza della mancata pericolosità è recente. Abbiamo pubblicato l’aggiornamento l’anno scorso con gli ultimi dati». 

Dove si incontrano le maggiori resistenze?
«Avendo avuto una pregressa patologia oncologica, le donne sono anche caute nel fare al meglio per se stesse e per il loro futuro bambino, ma il problema culturale maggiore riguarda i medici oncologi e senologi, perché non tutti conoscono le linee guida e fanno un po’ fatica ad affrontare questi temi nel corso delle conversazioni con le loro pazienti. Si tratta anche di un argomento che non comporta discussioni semplici: il quadro legislativo non è chiarissimo, la preservazione della fertilità in alcune regioni è ancora a pagamento e il Piano Sanitario Nazionale su questo non è applicato su tutto il territorio, ma piano piano…».

E per i danni causati alla fertilità?
«Credo che sia d’obbligo un consulto esperto per la paziente in età fertile, che porti alla raccolta degli ovociti prima del trattamento. Esiste anche la somministrazione dei farmaci analoghi dell’ormone LH-RH, che riduce la tossicità della chemioterapia senza abolirla completamente. Ma non si può confidare solo sull’analogo per mantenere alte le chance e bisogna conservare gli ovociti, sui quali la letteratura scientifica di riferimento è più solida. Poi esiste anche l’uso del tessuto ovarico, che in Italia è ancora sperimentale».

A chi bisogna rivolgersi?
«La preservazione va fatta con una certa urgenza e ci sono ottimi centri in tutta Italia. Bisogna, però, che abbiano un buon sistema basato su linee guida regionali. Così le pazienti possono identificare i centri, sia quelli che si occupano della procedura, che i cosiddetti raggi della consulenza, che devono essere sul territorio». 

 
 


Diagnosi del tumore al seno

L’AIRC - Associazione italiana per la ricerca sul cancro (www.airc.it) ricorda che la mammografia e l’ecografia sono i due esami da fare per avere una diagnosi. In alcuni casi solo uno dei due, in relazione all’età della paziente, ma di solito vengono effettuati entrambi. C’è poi la risonanza magnetica in alcune circostanze specifiche. Se il medico nota dei noduli o delle formazioni sospette, si procede alla biopsia, in sala operatoria o in ambulatorio, secondo le circostanze, con esame delle cellule o del tessuto, per comprendere di cosa si tratta ed eventualmente procedere con la definizione di un percorso di cura.



 

La maternità dopo il cancro al seno 

Rosaria Matichecchia a 31 anni, per un carcinoma, si vede costretta ad asportare un seno. Poi, dopo qualche anno, la gravidanza inaspettata

Emanuele Tirelli

Un carcinoma al seno a 31 anni, poi una vita nuova e la gravidanza. Per Rosaria Matichecchia, romana, il cancro era solo un brutto male del quale aveva sentito parlare. Prima di allora, mai nessun caso in famiglia e mai nessun ricovero in ospedale in generale. «Ho affrontato tutto perché andava fatto -, mi ha detto -. Potevo scegliere di curarmi e di non farlo. Ho preferito la prima opzione e sono andata avanti. E mia figlia è di sicuro la cosa più bella che mi sia capitata nella vita».

Come te ne sei accorta?
«Per caso, facendo la doccia, ho scoperto di avere un nodulo al seno, ma chi mi ha seguita all’inizio non l’ha tenuto in grande considerazione. Poi, dopo qualche mese, ho avuto un incidente domestico: ho battuto con il seno e sono andata al Pronto Soccorso. Era agosto inoltrato. Mi hanno detto che bisognava intervenire immediatamente per capire cosa fosse e dopo due giorni ero già in sala operatoria. È lì che ho scoperto di avere un carcinoma. Ed è per questo che l’intervento è durato più del previsto, per una mastectomia totale alla mammella destra. Poi ci sono stati i cicli di chemioterapia».

Come hai reagito?
«Non ho avuto molto tempo per pensare. È accaduto tutto all’improvviso e ho fatto quello che andava fatto. Mi sono anche affidata completamente ai medici del Policlinico Umberto I. Avere incontrato uno staff di una struttura pubblica che mi è stato vicino nella maniera corretta, sempre disponibile, ogni volta che ne avessi bisogno, per qualunque eventualità e dubbio, è stato di grande aiuto. Anche la mia famiglia e i miei amici mi sono stati accanto e da quel momento ho iniziato a guardare alla vita in modo diverso. Aver avuto un carcinoma mi ha portata a vedere tutto in maniera differente. Inoltre, in quel periodo i miei amici iniziavano ad avere figli, mentre io non sapevo se avrei avuto davvero un futuro, figuriamoci se sarei diventata madre. Ecco, da quel punto di vista è stato complicato». 

Avevi paura che la tua fertilità fosse stata compromessa?
«All’inizio non c’ho pensato affatto, per ignoranza. Non avevo nemmeno un compagno, ma poi, dopo due anni dall’intervento, ho chiesto al professor Codacci-Pisanelli, che mi aveva seguita, se avrei potuto avere dei figli. Lui mi ha sorriso e mi ha fatto gli auguri, come a sottolineare che potevo, che era solo una mia scelta. È trascorso anche del tempo, perché ho dovuto fare tre interventi per la ricostruzione, ma a 39 anni sono rimasta incinta di Arianna, ed è stato meraviglioso».

E hai avuto problemi per l’allattamento?
«Il mio seno destro è una protesi, e quando ho fatto la ricostruzione ne ho aggiunta una piccola anche al sinistro per una questione di armonia. Avrei dovuto allattare da un solo seno e probabilmente con grande sforzo e notevole stress, sia da parte mia che di mia figlia. Così ho preferito evitare, ho usato il latte artificiale fin dall’inizio e Arianna non ha mai avuto problemi».                 

RACE FOR THE CURE
Dal 16 al 19 maggio 4 giorni di salute, sport e solidarietà al Circo Massimo, a Roma, per la Race for the Cure, il più grande evento per la lotta ai tumori al seno in Italia e nel mondo. L’evento è organizzato dall’Associazione Susan G. Komen Italia, che utilizza i fondi raccolti dal progetto per realizzare programmi di prevenzione a sostegno delle donne. Domenica 19 maggio in programma la tradizionale corsa di 5 km e la passeggiata di 2 km nelle vie del centro città.



 

La psicoterapia per guardare di nuovo alla propria vita

Come fare i conti con l’immagine, la percezione altrui e la femminilità

Emanuele Tirelli

L’impatto del cancro, della diagnosi e delle cure, ha una sostanza fisica sul corpo e sulla mente. È destabilizzante. «Estremamente drammatico - dice la psicoterapeuta Chiara Quattrini -, ma molto dipende pure dalla persona, dalla diagnosi e dal periodo della propria vita. C’è da fare i conti anche con l’immagine, che può cambiare nella percezione personale e nello sguardo degli altri, e include pure la dimensione della femminilità. E c’è chi scopre, quasi paradossalmente, l’inizio di un nuovo percorso di vita, perché dopo lo spettro della morte inizia a guardare alle cose in maniera differente. Soprattutto nella nostra società, infatti, la morte è davvero un momento con il quale siamo poco abituati a dialogare e risolvere».

A cosa punta, innanzitutto, la psicoterapia?
«A mettere a fuoco quello che sta accadendo, a metabolizzare la sopraggiunta diagnosi, a realizzare una ricognizione delle risorse personali, familiari e relazionali a disposizione, alle quali attingere per poter affrontare questo momento. Serve a cercare di farne anche un’apertura ai cambiamenti della vita. Ma, nella maggior parte dei casi, e innanzitutto, a reggere e gestire meglio la situazione. Il nemico numero uno è l’impotenza di assistere a qualcosa che ha un suo movimento, sul quale possiamo fare poco, e che non vogliamo. Oggi le terapie e le strutture sono numerose e la scelta di dove e a chi affidarsi per la guarigione è altrettanto stancante, fino a contribuire all’effetto destabilizzante».

Una psicoterapia individuale o di gruppo?
«Il senso sta nel fare un progetto che comprenda tutti gli aspetti della propria vita, per stare il meglio possibile, con obiettivi che cambiano nel tempo e secondo le circostanze. Spesso può essere utile accompagnare il percorso individuale con un gruppo di auto-aiuto, con la finalità di condividere, scambiarsi delle idee e stare insieme; per capire che si può andare avanti comunque, con accorgimenti pratici e metabolizzando le difficoltà, smorzando un po’ il terrore nella condivisione: una persona che scopre di avere un tumore si sente quasi isolata rispetto alla comunità dei “sani”. Invece, questa solidarietà è molto utile. Per fortuna oggi la scienza medica ci ha portati ad avere molte terapie più gestibili, che spesso risolvono la malattia in modo definitivo. Ma è comunque uno tsunami che costringe a fare un punto, un bilancio, e può essere utile anche progettare cambiamenti che non hanno a che fare solo con la propria salute, ma pure con la famiglia e il lavoro». 



 


Quando in gioco non è solo il seno

La ricostruzione del seno non è un intervento estetico e varia da donna a donna

Emanuele Tirelli

Non è un intervento estetico, ma di ricostruzione, anche se con un occhio all’estetica. È la prima sottolineatura che Marco Iera (specialista in chirurgia plastica, ricostruttiva ed estetica a Milano) mi fa parlando di ricostruzione del seno dopo un intervento per l’asportazione del tumore. La seconda è che il seno rappresenta il simbolo della sessualità, della femminilità e della maternità, e che la maggior parte delle domande che gli vengono rivolte dalle sue pazienti ruota intorno a queste tre parole.

Qual è il primo approccio?
«I corpi sono tutti diversi, quindi una donna non si può basare su quello che è successo a una sua conoscente. C’è una fase di valutazione pre-operatoria che guarda al tumore, all’istologico, al tipo di protesi e alla convalescenza. E c’è una certa attenzione anche alla cicatrice che sarà conseguenza dell’intervento. Si cerca di renderla il meno visibile possibile, ma chi vuole può anche affidarsi alla depigmentazione o a trattamenti laser per contribuire a schiarirla».

Il corpo si abitua con il passare del tempo?
«La sensibilità migliora gradualmente, anche se non raggiungerà mai il 100%, perché si tratta pur sempre di un corpo estraneo. Possiamo parlare di una sensibilità parziale, minore o assente nella parte centrale, secondo i casi, maggiore in tutta quella circostante. L’organismo reagisce alla protesi, formando lì intorno una capsula. E nel 18-20% dei casi si può andare incontro a un irrigidimento, che bisogna risolvere sostituendo la protesi».

Quando parliamo di un solo seno, si interviene poi anche sull’altro?
«Di solito sì, per una questione di simmetria. L’altro può essere più piccolo o più grande e si agisce pure sulla posizione, per tirarlo su. In ogni caso, c’è bisogno di riposo assoluto per un tempo che può variare dai 7 ai 15 giorni, non si deve sforzare il braccio ed è necessario indossare un reggiseno sportivo per 1 mese, giorno e notte, per mantenere la protesi nella sua posizione e per ridurre la forza di gravità sulla cicatrice. Mentre 6 sono i mesi in cui non esporre la parte al sole, non solo per la cicatrice, ma anche perché la cute è molto sottile e i raggi solari possono infiammarla».

E se una donna volesse pensare alla ricostruzione con tessuti del proprio corpo?
«In questa circostanza non ci sono casi di rigetto, ma parliamo di un doppio intervento e di un post-operatorio differente. Viene effettuato solo nel 20% dei casi, soprattutto quando le condizioni impediscono la ricostruzione con la sola protesi». 




Un trucco per stare meglio

Dal 2011 a Bologna c’è un progetto per non dimenticarsi della propria bellezza 

Emanuele Tirelli

La mera vanità non c’entra niente. Truccarsi, e più in generale avere cura di sé, è un modo importante per continuare a riconoscersi davanti allo specchio e per volersi bene, soprattutto in un momento così complicato come quello delle cure oncologiche. È per questo che nel 2011 il Cna di Bologna ha creato il progetto “Un trucco per star meglio. Make up in Oncologia”, in collaborazione con il Policlinico Sant’Orsola e con il sostegno dell’Associazione Loto onlus.
In questi anni, sono più di 500 le pazienti che hanno partecipato.

COME FUNZIONA
Un lunedì al mese, due estetiste e un acconciatore si rendono disponibili, lì nel punto di accoglienza gestito da Loto presso il day-hospital del reparto di oncologia medica del dottor Claudio Zamagni. La prenotazione va fatta proprio attraverso la struttura ospedaliera. Alle donne viene chiesto di portare il proprio kit del make-up per avere dei suggerimenti sui colori migliori, senza entrare nel merito dell’acquisto e dei prodotti stessi. «C’è chi si fa truccare solo metà del viso e completa l’altra da sola - dicono Giovanna Cacciatori e Rosa Tibaldi, presidente e referente dell’Unione Benessere e Sanità di Cna Bologna -. C’è invece chi preferisce il viso completo. E c’è poi tutta una dimensione relativa ai capelli. Certe cure non ne comportano la caduta, mentre altre sì, normalmente tra la seconda e la terza seduta. Alcune persone, in previsione, li tagliano corti o, se sono in una fase di ricrescita, chiedono come poterli sistemare al meglio. O, ancora, domandano consigli sulle parrucche e sulla loro manutenzione».

LA SPERANZA
«È oramai riconosciuto scientificamente che avere cura di sé aiuti ad affrontare la malattia anche in maniera più ottimistica - aggiungono -. Sarebbe bello se progetti come questo avessero una struttura più organica, con un riconoscimento di certe professionalità. Da anni, il Cna ha proposto ai governi che si sono succeduti una modifica della legge sull’estetica, per prevedere anche una specializzazione in quella che oggi si chiama socio-estetica, e che include l’onco-estetica: in alcuni Paesi europei è già una realtà. Magari, all’interno delle équipe mediche potrebbe essere inserito un estetista appositamente formato, capace offrire molti trattamenti diversi. Spesso, però, si confonde tutto questo con la vanità, ma non lo è, soprattutto se consideriamo la particolarità della circostanza. C’è chi lo fa per sé e chi per la propria famiglia, anche per evitare un certo impatto estetico ai propri figli. Ma la motivazione può riguardare pure una scelta legata alle dinamiche lavorative».            

IMPRONTE... 
La stilista Antonella Fini e la giornalista Roberta Gallo, entrambe di Porto Torres, mettono in campo la loro professionalità, la grinta e la determinazione a favore del territorio con il progetto  “Impronte”. Iniziativa benefica di prevenzione oncologica il cui obiettivo specifico è l’acquisto di un microscopio con macchina digitale e analizzatore di immagini che scopre la lesione in fase preneoplastica. Apparecchiatura individuata da Rosa Maria Pascale, professore ordinario di Patologia Generale e Molecolare c/o il Dipartimento di Scienze Cliniche, Chirurgiche e Sperimentali dell’Università degli Studi di Sassari.  L’ambizioso progetto nato nel 2014, con una collezione di abiti ideata dalla stilista Antonella Fini per donne che hanno combattuto e che tuttora combattono il cancro, in questi anni ha visto sfilare le modelle d’eccezione con le ricercatrici in disparate occasioni. Le loro storie, poi, sono state raccolte in un libro dalla giornalista Roberta Gallo (Edito da Carlo Delfino Editore): la raccolta di testimonianze è idealmente divisa in due parti, la seconda è interamente dedicata a quindici donne, tra i 25 e i 61 anni, che raccontano con semplicità, talvolta con rabbia o in maniera pacata, i momenti di sconforto e quelli di forza.

 

 


50 ANNI DI AIL

L’Associazione italiana contro le leucemie al fianco del malato e delle famiglie

Angela Iantosca

Ogni anno 2.500 pazienti assistiti presso la loro abitazione; 45.000 prestazioni sanitarie a domicilio da parte delle équipe professionali; 20mila volontari attivi; 150 centri di ematologia italiani universitari o ospedalieri, 50 anni di impegno, accoglienza e supporto. Questo è l'AIL (Ass. italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma) che l’8 aprile festeggia questi primi cinque decenni spesi per i malati e i loro familiari. 
«L'AIL è una associazione che in 50 anni è diventata punto di riferimento per la lotta ai tumori del sangue – spiega Luisa Clausi Schettini, Responsabile Eventi e Raccolta Fondi AIL -. Oggi si contano 81 sezioni provinciali autonome sul territorio. La sua caratteristica fondamentale è quella di affiancare il malato e la famiglia in tutto il percorso della malattia rispondendo ai loro bisogni… Inoltre, l'AIL sostiene la ricerca scientifica attraverso il Gimema (Gruppo italiano malattie ematologiche dell'adulto), la Fondazione creata dal professor Franco Mandelli, scomparso nel 2018, vanta molti riconoscimenti scientifici in ambito nazionale e internazionale e fa sì che da Bolzano a Palermo ci siano protocolli di cura condivisi».

L'AIL, oltre a concentrarsi sulla ricerca scientifica, ha anche creato case alloggio in molte città italiane.
«Case che, a titolo di gratuità, accolgono i familiari che vivono lontano dal centro di cura. È stata una delle prime battaglie che sono state condotte. Una malattia può durare mesi e capitava spesso che le famiglie dormissero in macchine, perché la maggior parte non poteva permettersi di pagare un albergo. Ma capitava anche che lo stesso paziente in day hospital si trovasse a dormire in macchina o in alloggi di fortuna. Grazie alle case siamo andati incontro a queste esigenze. Le case hanno sale giochi per i bambini, ogni malato ha il bagno in camera, il letto per il parente, la cucina comune per condividere il momento che stanno vivendo».

Un altro progetto riguarda i servizi di cure a domicilio. 
«Ne abbiamo realizzati 42 di servizi di assistenza domiciliare, gestiti dalle sezioni provinciali AIL, inoltre sosteniamo circa 45.000 prestazioni sanitarie a domicilio da parte delle équipe professionali ed ogni anno investiamo 5 milioni di euro nelle cure domiciliari. Perché è molto importante, quando ci sono le condizioni, che il paziente venga curato a casa, perché essere curato a casa, soprattutto se si tratta di un bambino, ha dei vantaggi psicologici e medici. E poi nella propria abitazione hai il tuo cibo, la tua famiglia, i tuoi punti di riferimento, la tua vita. A casa mandiamo équipe di professionisti, ma anche volontari, psicologi, che si prendono cura del malato. Così si restituisce loro una vita normale e nello stesso tempo si liberano posti per le emergenze».

Accanto a questo l'AIL sostiene i viaggi solidali: di cosa si tratta?
«Da tre anni l'AIL garantisce ai malati e ai familiari che si spostano verso altri centri di cura la possibilità di vedersi finanziati i viaggi. Quando ti trovi a Palermo e devi fare il trapianto a Genova il costo è alto. Il familiare, oltretutto, deve più volte recarsi per fare i controlli. Una cosa a cui non si pensa è ciò che sta comportando l'aumento della povertà: l'impossibilità economica di accedere alle cure. Noi ci adoperiamo perché tutti abbiano la possibilità di affrontare il percorso terapeutico senza doversi preoccupare del problema economico».

Non ultimo l'intervento nei reparti degli ospedali.
«Spesso interveniamo nella ristrutturazione dei reparti delle strutture pubbliche».

Il 9 aprile, oltre alla vendita delle uova di Pasqua, in programma il 5-6-7- aprile, avete organizzato una serata charity.
«L'hashtag dei 50 anni di AIL è #maipiùsognispezzati. Quello che vogliamo è raccontare il sogno dei malati, che, grazie ad AIL, può non essere spezzato. L'evento, che si tiene a Roma e vede la partecipazione gratuita di Tommaso Paradiso, frontman dei The Giornalisti, è stato voluto da Claudia Petri, una ex paziente del professor Mandelli, che per 30 anni è stato presidente dell'AIL e che ha dedicato la sua vita ai malati, alla ricerca, all'assistenza. L'idea è stata poi proposta dal vice presidente AIL, Marco Vignetti e accolta e supportata dal presidente Sergio Amadori che ha deciso di finalizzare la serata alla raccolta di fondi per l'assistenza domiciliare». 



 

 

TUMORE IN AFRICA: QUESTO SCONOSCIUTO

AFRON da dieci anni tra prevenzione e informazione 

Angela Iantosca

L'80% delle donne colpite dal cancro alla cervice uterina non sopravvive. Il 50% delle donne colpite dal tumore alla mammella non ce la fa. Il 98% dei bambini colpiti da tumore muore. Accade in Africa, in Paesi come l'Uganda e il Rwanda. Paesi per i quali si parla sempre di HIV, di colera, di peste, di malaria, di fame, ma mai di tumori. Eppure anche qui si muore a causa di questa malattia. 
Si muore perché non si riconoscono in tempo i sintomi di una malattia sconosciuta che colpisce donne e bambini. Si muore perché quando ci si sente male ci si rivolge ai santoni del villaggio. Si muore perché in molti guadagnano 1 euro al giorno e un ciclo di chemio ne costa 100. Si muore perché ci vuole un viaggio lungo e costoso (5 euro) per lasciare il villaggio e raggiungere l'ospedale. Si muore perché una donna che si ammala di tumore al seno o all'utero è una vergogna. Proprio per sensibilizzare sul tema e per aiutare a fare prevenzione è nata qualche anno fa Afron, Oncologia per l'Africa, grazie a Titti Andriani.
«Erano tre anni che facevo volontariato d'estate in Uganda ed erano quattordici anni in cui lavoravo per una società che organizzava congressi medici ed i miei clienti erano oncologi. Un giorno, al termine di un convegno un giornalista mi pone una domanda: “Lo sai che in Africa si muore di cancro?”. Non lo sapevo. Ed è così che ho cominciato ad appassionarmi al tema, decidendo di redigere sull'argomento una tesina che dovevo portare al termine di un corso d'aggiornamento. Studiando, ho scoperto che c'era un allarme lanciato dall'Organizzazione mondiale della Sanità nel 2008 con il quale annunciava che se non fossero stati attuati programmi tempestivi di cura dei tumori, l'Africa si sarebbe trovata ad affrontare un milione di morti l'anno e tredici milioni di nuovi casi entro il 2020. Per questo ho deciso di approfondire ulteriormente, scoprendo che l'Uganda è stato il primo Paese ad aver dato vita ad un Istituto nazionale tumori. Tempo un anno mi sono licenziata e ho deciso di coinvolgere i miei clienti, dando vita ad Afron e ai nostri programmi di prevenzione!».

Quali sono gli ostacoli sui quali lavorare?
«Il problema grosso è l'accesso alle cure dovuto alla mancata conoscenze della malattia. Inoltre, la cultura africana non conosce il concetto di prevenzione, quindi non ci si muove in tempo, ci si vergogna, ci rivolge prima al santone del villaggio e quando si arriva alla visita è troppo tardi. E ancora ci sono difficoltà oggettive per accedere alle cure. E anche se la Sanità è pubblica, i farmaci per la cura del cancro scarseggiano e spesso sono messi a pagamento. Se pensiamo che il 34% della popolazione del nord Uganda vive con un euro al giorno e un ciclo di chemio costa 100 euro... Inoltre, bisogna considerare i costi per il trasferimento dal villaggio all'ospedale: si parla di 20mila scellini, che corrispondono a 5 euro, che per loro sono improponibili. Infine, ci sono solo due ospedali in Uganda: nella capitale, a Kampala e nel nord del Paese».
 
Voi vi occupate specificamente di donne e bambini. 
«Noi ci stiamo occupando del tumore più diffuso tra i bambini ugandesi, il Linfoma di Burkitt, che ha dei sintomi facilmente individuabili, come il gonfiore al viso la mattina appena svegli. Ma quando accade, le mamme pensano sia ascesso, mal di denti. Allora prima li portano dallo stregone. E quando arrivano alla diagnosi in ospedale è troppo tardi e rimane solo la morfina per placare il dolore. Il nostro lavoro si concentra proprio su questo: fare campagne di sensibilizzazione, far conoscere i sintomi, stampando i volantini, anche nella lingua locale (in Uganda ci sono 50 dialetti - ndr), facendo vedere la foto del bambino con il volto gonfio. È importante che i bimbi vengano portati subito: perché con 6-8 cicli di chemio c'è l'85% di possibilità di essere guarito. Inoltre, ci occupiamo delle donne con il tumore alla cervice del collo dell'utero, rispetto al quale c'è una scarsa conoscenza ed anzi viene considerato in alcune parti del Paese come una vera e propria maledizione divina. Rispetto a questo spieghiamo che i tumori sono prevenibili e curabili. Inoltre, facciamo campagne di screening, pap test, visite al seno e diagnostichiamo anche le lesioni pre-cancerogene, provando a far capire che un cancro al primo stadio può essere guarito».

Quanti siete?
«Siamo 33 soci: abbiamo anche 7-8 volontari. Molti di questi sono medici. Io personalmente vado 4-5 volte l'anno e supervisiono i progetti, individuando nuove opportunità. Abbiamo missioni sanitarie e non sanitarie. Le prime coinvolgono ginecologi, oncologi, ematologi con i quali organizziamo anche corsi di formazione per le infermiere. Sul posto possiamo contare su partner molto efficienti che portano avanti il lavoro: come l'Uganda Child's Foundation e a Uganda Women's Cancer Support Organization, un’associazione di donne che sono sopravvissute al cancro e che aiutano altre donne. La loro testimonianza, infatti, ha un impatto molto forte. È un segnale di speranza, perché devono capire che la diagnosi non è una sentenza di morte!».

Quale è la loro reazione?
«La loro reazione all'inizio è il panico, legato allo stigma e al senso di colpa. La cosa importante è parlare con loro e per questo abbiamo anche degli psicologi, far capire che non è una maledizione, che è una malattia che può capitare e che non è contagiosa. In questi incontri coinvolgiamo anche i mariti, perché un'altra cosa da affrontare è la loro mentalità: la donna africana è nata per procreare e di solito mette al mondo 8-10 figli. Una donna che subisce isterectomia e mastectomia viene abbandonata dagli uomini. Devo dire che i maschi ascoltano, anche perché facciamo presente che c'è anche un'alta incidenza di tumori al seno maschile».

Ci sono motivazioni ambientali che determinano i tumori?
«In Uganda non ci sono motivazioni ambientali. L'alta presenza del tumore è legata ad uno stile di vita. È un Paese in via di sviluppo e l'aspettativa di vita nelle donne è di 56 anni. Quindi significa che aumentano le possibilità di contrarre un tumore, rispetto ad altri Paesi nei quali si muore a 35 anni. Non solo: importando benessere, inevitabilmente l'Uganda sta importando anche le abitudini viziate. Per questo noi puntiamo anche sulla prevenzione primaria, cioè sulla scelta di una dieta equilibrata e di una vita che comprenda l'attività fisica. Purtroppo, sempre più, si sta diffondendo l'uso di bevande gassate e cibi poco sani… ci sono molti casi anche di obesità e ipertensione».

 


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