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Un punto di riferimento per il Parkinson

In Italia ci sono 260mila malati. Una Start-Up ha creato per loro un servizio di teleassistenza attivo fino a settembre

Mer 27 Mag 2020 | di Emanuele Tirelli | Attualità
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La maggior parte ha oltre settant’anni. Tutti soffrono di una disabilità motoria che peggiora sempre di più. Spesso ci sono anche altri disturbi, come l’ansia e la depressione dovute all’isolamento. Le persone affette da Parkinson in Italia sono più di 260mila e per loro esiste un servizio di teleassistenza chiamato ParkinsonCare, attivo e gratuito fino a settembre. L’ha creato la start-up Careapt, in collaborazione con la Confederazione Parkinson Italia Onlus.

COME FUNZIONA
Il paziente può telefonare tutti i giorni, dalle 9 alle 18, dal lunedì al venerdì. Ha sempre la stessa infermiera di riferimento, appositamente formata, più una seconda di riserva se la prima non è disponibile in quel momento. L’infermiera, inoltre, lo contatta di propria spontanea volontà per dei controlli periodici. Il piano assistenziale viene individuato attraverso l’anamnesi e la gestione passa attraverso una piattaforma che ha una doppia funzione. Da un lato, serve come database; dall’altro, contiene degli algoritmi decisionali che generano una serie di domande, alle quali, con l’aggiunta delle risposte dell’utente, è possibile creare un report che resta in archivio, che viene inviato al paziente stesso e, se necessario, anche al suo neurologo e al medico di base. In questo modo la rete è sempre informata.

TELEMEDICINA
«Il progetto è iniziato poco più di un anno fa  - dice Francesca Mancini, neurologa e direttrice sanitaria di ParkinsonCare -. La visita con lo specialista è imprescindibile, ma avviene poche volte l’anno, e ci sono alcune necessità quotidiane che non è possibile soddisfare. La presa in carico giornaliera permette invece al paziente di individuare alcuni problemi, aiutandolo nella gestione della malattia e nella prevenzione delle complicanze. Volendo fare un esempio, parliamo di “Freezing”, che consiste nel congelamento improvviso dei piedi quando ci si avvicina ad ambienti piccoli, a spazi stretti, a barriere visive, e comporta spesso la caduta. Gli ambulatori sono solitamente grandi, con entrate ampie, quindi alcuni problemi non vengono riscontrati. È invece probabile che, a casa propria, quella stessa persona cada mentre sta cambiando stanza, proprio perché ha il corridoio stretto, oppure la porta e l’ambiente nel quale si muove non sono larghi. Il nostro servizio di video-consulenza ci fornisce delle informazioni che altrimenti non potremmo avere».

PROSPETTIVE
Prima il patrocinio della Fondazione Limpe e dell’Accademia Limpe-Dismov, poi la collaborazione dell’Istituto neurologico “Carlo Besta” e di Villa Margherita. La rete comprende anche fisioterapisti, logopedisti, terapisti occupazionali, neurologi e neuropsicologi. Dal 12 marzo, con l’emergenza del Covid19, la rete ha potuto offrirlo gratuitamente nelle regioni più colpite dal coronavirus (Lombardia, Emilia Romagna, Veneto e Piemonte), estendendolo subito dopo a tutto il territorio italiano. Il team sta portando a termine una serie di studi per dimostrare con i numeri la sua utilità e ottenere la convenzione con il Sistema Sanitario Nazionale.  

 


Non abbiate paura di starci vicini

Serena Pinto: “Come ho reagito alla malattia”

Un’infermiera le telefona per chiederle come sta, come procedono le sue giornate, come va con la malattia, se le attività che pratica le danno giovamento. E l’infermiera è un punto di riferimento al quale lei stessa si rivolge quando ne sente la necessità. Lei è Serena Pinto, ha 72 anni, vive a Milano e nel 2013 le è stato diagnosticato il Parkinson. 
 
Come ha reagito alla notizia della malattia?
«Ho iniziato a pensare a quale scenario mi aspettasse e la mia neurologa mi ha detto subito che di Parkinson non si muore. Così mi sono messa a leggere tutto quello che mi capitava sottomano e che mi potesse dare qualche lume. Ho iniziato a partecipare a degli incontri. Poi, dopo qualche mese di sbigottimento, mi sono detta che bisognava reagire, che si tratta di una malattia neuro-degenerativa, quindi di certo più forte di me, ma che non mi sarei lasciata abbattere senza mettere in campo tutte le mie energie. Mi è stato consigliato di fare tantissimo movimento. Quando l’ho riferito in famiglia, visto che sono sempre stata una persona frenetica, si sono tutti preoccupati molto. Tutte le attività sportive che svolgo hanno caratteristiche diverse e mi sono di grande aiuto. In aggiunta mi è stato consigliato il tango, sottolineando che il mio cervello si sarebbe dovuto trovare in situazioni nuove, mai sperimentate».
 
Ha anche un’assistenza a distanza.
«Mi è stata offerta la possibilità di partecipare al progetto “ParkinsonCare”. Badano all’andamento delle mie giornate e alle evoluzioni, o involuzioni, della mia malattia. Quest’anno, inoltre, mi sono capitati due episodi che mi hanno creato una certa ansia. Uno dei due è accaduto mentre ero in montagna, e ho usufruito del servizio che mi ha tranquillizzata. Nelle ultime settimane, ho provato anche il video-consulto con i neurologi dell’Istituto Besta e pure la semplice consapevolezza di non essere da sola nella gestione della malattia è stata un’iniezione di serenità».
 
Per cos’altro le è utile?
«A chi non è capitato di andare in ambulatorio e, tornando a casa dalla visita, di rendersi conto d’aver dimenticato tutta una serie di domande o di episodi che avreste voluto raccontare al medico? Questo problema viene risolto a monte, perché, con l’avvicinarsi delle visite programmate, vengo contattata dall’infermiera che mi è stata assegnata, per mettere a fuoco tutti gli argomenti di cui sento la necessità di parlare con lo specialista. Forse, se mi avessero proposto tutto ciò nel 2012 o nel 2013, non lo avrei accolto con tanto entusiasmo come ora: “Non ci si sente mai soli”».
 
E la sua famiglia?
«Mi sono tutti molto vicini, ma forse con un po’ di tendenza a negare leggermente i problemi. Non è semplice essere compagni o figli di un parkinsoniano. L’immagine che loro hanno di noi può essere distante dalla realtà e ne sono talmente sofferenti che talvolta evitano di accettare certe cose. Dico solo di starci vicini e di non avere paura».                                        

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