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Il filo d’oro di Leo

Leo ha la sindrome di Charge: con la lega del filo d’oro qualcosa è cambiato...

Lun 28 Set 2020 | di Servizio di Emanuele Tirelli | Attualità
Foto di 5

Sta in piedi sul gommone, tenendosi anche alla corda a prua. «Senza i canali semicircolari e l’apparato vestibolare, non dovrebbe poter stare in piedi, in equilibrio. Leonardo ha cinque anni ed è un bambino sereno, sicuro di sé, curioso, che non ha paura degli estranei». Elisa è sua madre, vive in provincia di Firenze con suo marito e con il loro figlio maggiore, più grande di tre anni e mezzo. E naturalmente con Leonardo, che ha la sindrome di Charge, vale a dire che non sente, vede da un solo occhio, ha la tracheotomia per respirare e viene alimentato con la siringa o tramite il sondino.

Com’è cambiata la vostra vita?
«È stato uno scossone, sia per noi che per nostro figlio maggiore, che all’inizio ha dovuto fare a meno di me, perché ero sempre in ospedale. Quando ce l’hanno comunicato abbiamo pianto, ci siamo disperati, ma un attimo dopo abbiamo cercato di capire come poter affrontare tutto questo. Siamo camperisti, andiamo sul gommone; mio marito fa pesca d’apnea, d’inverno siamo sulla neve: lo facevamo prima e abbiamo continuato a farlo con Leonardo. Cerchiamo di guardare ai problemi, ma anche alle soluzioni». 

Quanto è importante per la crescita di Leonardo?
«Secondo noi gli giova molto, perché è un bambino penalizzato sotto certi punti di vista e ha bisogno di respirare quello che c’è intorno, di fare più esperienze possibili. Ed è importante per nostro figlio Lapo, perché entrambi devono vivere senza rinunciare a nulla. Ovviamente lo è anche per noi genitori e ci permette di fare quello che ci è sempre piaciuto, che ci rende felici». 

E dal punto di vista dell’assistenza?
«Se parliamo di quella ospedaliera, non abbiamo mai avuto grandi problemi nelle strutture in cui siamo andati, in molte regioni d’Italia. Se parliamo invece di assistenza vera e propria, tocchiamo un tasto dolente. Noi siamo a Firenze e Leonardo non ha mai avuto nemmeno un’ora di assistenza al mese. Se abitassimo nel Lazio, avrebbe diritto a dodici ore al giorno per tutto l’anno. Ho ripreso a lavorare dopo cinque anni, sfruttando tutti i congedi possibili, perché dovevo occuparmi di lui. Se guardiamo alla fisioterapia, alla logopedia e alla psicomotricità, abbiamo molto poco e ci siamo organizzati quasi sempre da soli. Il sostegno economico che ricevo dallo Stato in qualità di caregiver di mio figlio è poca cosa rispetto a tutte le necessità».

La Lega del Filo d’Oro è stata una scoperta importante?
«Guardavo le loro pubblicità in televisione già prima che nascesse Leonardo e rivolgerci a loro è stato un passaggio decisivo. Lì ci sono persone che conoscono molto bene le sue problematiche, che ti danno la sensazione di essere a casa, di interessarsi davvero al bambino. Ti aiutano a tirare fuori il meglio e le sue potenzialità. Ci siamo arrivati quando aveva un anno. Eravamo reduci da continui ricoveri e ospedalizzazioni, e io stessa vedevo Leonardo soprattutto sotto l’aspetto delle cure mediche. Quando abbiamo contattato la Lega del Filo d’Oro, mi hanno chiesto quali fossero i suoi giochi preferiti: non lo sapevo perché eravamo concentrati su altro. Così è cambiata anche la nostra visione. Ci hanno dato delle indicazioni e degli spunti per gestire la quotidianità, per stimolarlo pure dal punto di vista ludico, che non è un aspetto secondario».

Spesso la sofferenza porta a chiudersi. 
«Non abbiamo mai avuto intenzione di nascondere la condizione di nostro figlio. Nessuno della nostra famiglia l’ha mai fatto. Non c’è niente di cui vergognarsi e siamo estremamente orgogliosi di quello che fa Leonardo, delle sue conquiste nonostante le complicazioni e le difficoltà oggettive. Mentre siamo al parco, o al mare, o in montagna, mentre viviamo la nostra vita come tutti, a volte la gente ci guarda come se fossimo degli alieni, ma non ci interessa. Facciamo quello che serve a Leo e a Lapo. Credo che la serenità di Leo sia dovuta proprio al fatto di aver sempre vissuto come un bambino normale».                                          

 

Come migliorare la vita dei disabili

56 anni di attività: ad ottobre al via una nuova campagna di sms solidali al 45514

Cinquantasei anni di attività da festeggiare a dicembre. Presente in dieci regioni italiani, in cinque delle quali con strutture residenziali. Due terzi del loro bilancio è frutto della raccolta fondi. La Lega del Filo d’Oro si occupa di persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali, e delle loro famiglie. «Siamo tra i primi dieci in Italia come fruitori del 5x1000», dice il presidente Rossano Bartoli. «Poi ci sono i lasciti testamentari, l’sms solidale, le iniziative locali, i rapporti con le aziende e con le fondazioni».

Ottobre è un mese significativo per voi.
«Abbiamo sempre organizzato degli eventi per sordociechi, volontari e famiglie. Quest’anno la Conferenza nazionale per persone sordocieche è stata rinviata a causa del Covid. Ma usciremo comunque con una nuova campagna di sms solidale. Il 45514 è il nostro numero di riferimento da almeno due anni». 

Quando nasce una realtà come la vostra è perché c’è una mancanza da colmare.
«Riflette una condizione più generale nell’ambito dei servizi sociali e socio sanitari, e nei rapporti con le persone che hanno disabilità gravi o gravissime. Oggettivamente i servizi pubblici sono molto carenti, a volte inesistenti: dipende molto dalle regioni. Se non ci fosse una realtà come la nostra, forse molte di queste persone sarebbero abbandonate ed esclusivamente a carico delle famiglie. Noi cerchiamo di sviluppare dei servizi e continuiamo a crescere perché la richiesta è molto ampia. C’è anche da dire che negli anni la situazione è cambiata. Nel senso che prima le persone con gravi disabilità erano sempre in casa o sistemate in qualche istituto. Oggi le famiglie chiedono assistenza, riabilitazione, educazione. C’è un risveglio di coscienza che contribuisce al cambiamento. Ma lo Stato, in questo, è sempre lento».

C’è stata o c’è ancora diffidenza nei vostri confronti?
«C’era e c’è qualche volta. Da un lato riguarda le persone a cui ci rivolgiamo, i disabili, che prima erano quasi una realtà sconosciuta tanto erano invisibili. Siamo invece riusciti ad affermare l’esistenza di persone che esistono e in grandi numeri; a far capire che possono avere una vita diversa se vengono messe nelle condizioni di vivere in ambienti adeguati. Dall’altro lato, spesso i media veicolano le notizie negative e non quelle positive, come può essere l’impiego dei fondi raccolti. Noi pubblichiamo i bilanci e dimostriamo sempre come spendiamo i soldi: rende credibile l’organizzazione e in generale tutto il settore». 

Cosa insegnate alle famiglie?
«Come gestire una quotidianità complessa. Quando un bimbo arriva da noi, c’è anche la sua famiglia e prendiamo in carico tutto il nucleo che spesso ha avuto contatti solo con il servizio sanitario, sicché quel bambino, o quella persona in generale, è stata considerata esclusivamente come un paziente, con uno sguardo scarso o inesistente a tutte le altre esigenze. Insegniamo a non concentrarsi solo sulle cose che non si possono fare, ma anche su quelle possibili. Il gioco, per esempio, diventa un modo per aiutare il bambino a uscire dal suo mondo, a comunicare con gli altri e fare altre cose, con una finalità educativo-riabilitativa».

E la ricaduta sui territori in cui sono presenti i vostri centri?
«Ci siamo appoggiati alla Statale di Milano perché eravamo, e siamo ancora, convinti che quello che facciamo risponde a dei bisogni. Ma siamo anche convinti che spesso viene sottovalutata la restituzione al territorio. Quindi abbiamo valutato l’impatto sociale, andando a guardare al territorio sia come area geografica che in termini di personale, volontari, formazione, famiglie. Nelle Marche stiamo costruendo un centro nazionale di riferimento e si tratta di un bell’investimento che coinvolge le imprese locali. I volontari vivono un arricchimento personale che si trasforma in benessere da riportare in famiglia e sui luoghi di lavoro. Le famiglie dei nostri ospiti recuperano una vita sociale. Alcune madri riprendono a lavorare. I genitori escono, fanno sport, vedono gli amici, e spendono. Per non parlare dell’obiettivo primario: rendere migliore la vita delle persone con disabilità. Tutto questo si può misurare».              
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