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IRENE č la mia IRON

Anna Claudia č la mamma di Irene: oggi, a 16 anni dalla sua nascita, ha deciso di raccontare la sua storia per aiutare se stessa e gli altri

Gio 26 Nov 2020 | di Chiara Luce | Attualitā
Foto di 7

Erano appunti all’inizio. Appunti scritti per la sua piccola Irene su un quadernetto giallo. Per raccontarle quei momenti difficili, quei mesi di distanza forzata, prima dell’abbraccio sognato e atteso. Li avrebbe dovuti leggere da grande per scoprire cosa era successo, quanto erano stati complessi quei primi momenti della sua vita. Ma poi tutto è cambiato e quegli appunti sono rimasti lì, perdendo senso perché Irene non li avrebbe potuti più leggere… 

Fino a quando Anna Claudia Cartoni ha ripreso il filo perso, soprattutto dentro lei stessa, e ha ricominciato a mettere su carta le sue emozioni e tutto ciò che accadeva. 

Parole quelle che ha scritto che l’hanno aiutata ad affrontare tutto, a non dimenticare, a lasciare andare, ad alleggerire ed ora ad aiutare altre persone. Perché quelle parole sono diventate un libro “Irene sta carina” (Harpo editore).
 
Perché scrivere questo libro?
«Erano appunti sparsi all’inizio, da far leggere un giorno a mia figlia, nata con una grave disabilità. Ma al decimo mese ha avuto un arresto cardiaco che ha fatto precipitare ulteriormente la situazione. Lì ho capito che non li avrebbe mai potuti leggere. Da allora sono passati anni, finché una mia amica psicologa del Bambin Gesù, conosciuta in ospedale nel reparto in cui era ricoverata Irene, mi ha invitato a parlare della diagnosi pre-natale e a scrivere un capitolo all’interno di una raccolta di testimonianze… a quel punto, stimolata da più lati, ho ripreso a scrivere e mi sono accorta di essere un fiume in piena! L’ho fatto prima di tutto per me. E per chi vive la mia stessa situazione, per chi pensa di essere solo. Perché uno dei problemi della disabilità è la solitudine. E poi l’ho scritto per le scuole, per gli operatori sanitari, per avvicinare il nostro mondo a chi non lo conosce. Per abbattere le distanze e riflettere insieme su temi che riguardano la vita».

Quando ci si sente soli?
«Quando sono piccoli è più facile, c’è meno distanza, i bambini sono più accoglienti, il girotondo lo fanno coinvolgendo chiunque, senza distinzione. A 16 anni, che è l’età che oggi ha mia figlia, questo divario aumenta di più e aumenta la solitudine. Il mio quindi è un grido contro questa solitudine. E soprattutto vorrei far capire che la vita che noi viviamo è normale. È normale avere cura di lei e vivere».

In un passaggio del libro dici: “Mia figlia è felice”.  
«È una mia interpretazione, forse ho la necessità di interpretare così. Sicuramente è una ragazza tranquilla. Sorridente. Sorride quando torno a casa. È contenta quando torna da scuola. Non ha mai un’espressione triste o agitata... Spesso sta nel suo mondo, persa. Lo so che la sua vita non è piena. Ma sicuramente dal suo modo di guardarci non ci dà l’idea di essere sofferente. Lei vede bambini che corrono e sorride, perché non si rende conto della sua disabilità, che lei non può farlo. Lei vive questo amore che ha intorno… che le vogliono bene… e questo le basta». 

Nel libro fai riferimento all’importanza della diagnosi pre-natale.
«Le mie sono riflessioni, non sono verità assolute. A molte domande non riesco a dare risposte. Mi ricordo quando ci dissero che c’era questa malformazione addominale: noi avevamo capito che alla nascita sarebbe stata sottoposta ad una operazione e che c’era la possibilità di superare o no l’intervento. Ci dissero: “Se le cose vanno bene, ve lo dimenticherete”. Mai avremmo pensato a quello che sarebbe poi successo. In quei momenti non hai idea di questo mondo, dei bambini malati. Non pensi che ci sono vie di mezzo, che ci sono grandi sofferenze… poi le cose capitano. Non lo so cosa avrei fatto se avessimo saputo che mia figlia avrebbe avuta una invalidità così per tutta la vita…».

Cosa pensavate all’inizio?
«Noi sapevamo che avrebbe passato un periodo in terapia intensiva, ma non così lungo. Vedevamo gli altri al massimo tre mesi. Lei dalla nascita non è mai uscita per due anni. E quando torni a casa dopo aver messo al mondo un figlio, senza figlio, è strano. Ma poi quella diventa la tua vita e con tuo marito ti sembra di essere una coppia senza figli. E poi sei terrorizzato e non sai come va a finire. Mentre sei in ospedale con lei te ne prendi cura, quando torni a casa ti manca… poi arriva il momento che arriva a casa e con lei arrivano le infermiere, i macchinari: abbiamo un giro di gente pazzesco! Ma questa è la nostra vita, anche se il mio essere madre è più legato alla cura che ad una relazione tra una madre e una adolescente».

Il ‘dopo di noi’ vi preoccupa?
«Ogni tanto io e mio marito ci pensiamo. Ma poi è troppo doloroso e rimandiamo ogni decisione. Viviamo alla giornata, anche perché non abbiamo capito ancora quali strade si possano aprire. Anche se in tanti dicono che bisogna pensarci. Bisognerebbe trovare una casa accogliente, frequentarla prima, capire… Certo quella di Irene è una situazione molto complessa».

Quanto è importante che la coppia sia forte?
«è importante che la coppia sia unita e presente per affrontare tutto…».

Dove hai trovato la forza?
«La forza penso che un po’ sia nella nostra natura. Penso di essere sempre stata una donna concreta. Sono molto razionale e pratica e affronto le cose che vanno affrontate. Vengo da una famiglia con un fratello disabile, anche se con una disabilità più semplice di quella di mia figlia, ma sono cresciuta nella convinzione che la vita, nonostante le difficoltà, va avanti e che bisogna renderle più semplici possibili… Comunque il mio sfogo è la montagna: la domenica mi faccio lunghe camminate e torno con più energia… e comunque le energie le trovi continuando a vivere. Dedicandoti a tua figlia, ma continuando a vivere… E poi l’organizzazione familiare e quello che abbiamo costruito mi permette anche di prendermi degli spazi…».

Cosa hai imparato di te?
«Ho scoperto che in qualche modo in tutte le difficoltà la vita non si ferma… ma c’è sempre da imparare. Ho imparato ad accontentarmi delle piccole cose, dei progressi di Irene, a vedere il positivo in ogni situazione».            

 


Una vita a metà

Irene è nata 16 anni anni fa da mamma Anna Claudia e papà Fernando. Irene soffre di una disabilità grave. A dieci mesi, in seguito ad un arresto cardiaco, la situazione si aggrava ulteriormente. Ma Anna e Fernando non si arrendono. Inizia così un lungo cammino che prosegue ancora oggi. Anna Claudia ha deciso di raccontare la loro storia in un libro “Irene sta carina – Una vita a metà” (Harpo editore).

 


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