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Il medico con un solo paziente

Gabriella La Rovere, medico, ha lasciato la professione per dedicarsi alla sua unica figlia gravemente malata

Mar 20 Lug 2021 | di Angela Iantosca | Attualità
Foto di 8

E’ stato un pianto nella notte ad aprire quella porta. “Un pianto che non aveva niente di umano” e che ha inchiodato Gabriella La Rovere alla verità. «Aveva un anno Benedetta quando ho scoperto cosa aveva, grazie a quel pianto nella notte che avevo provato a placare con una Tachipirina. La mattina dopo, visto che lavoravo in Cardiologia a Rimini, andai a chiedere una visita pediatrica. Per velocizzare mi consigliarono di andare in neuropsichiatria per fare intanto l’elettroencefalogramma. Mi suonò strana questa indicazione. Ma la misi da parte. Andai nel reparto e la stesi sul lettino. Lì per la prima volta mi accorsi che mia figlia non era normale. Ce l’avevo avuta sempre sotto gli occhi. Ma ora lo vedevo chiaramente. Mi si aprì una voragine sotto i piedi in quel momento. Era luglio. Il primario della neuropsichiatria mi disse che era autistica». 

Ma a Benedetta erano uscite anche delle macchie chiare sulla coscia, sulla manina: «Io non le avevo dato peso. Una dottoressa, un giorno, mi disse che quelle macchie potevano essere anche nel cervello… Io ebbi un tuffo nel cuore: sapevo cosa voleva dire, si riferiva ad una malattia rarissima. Allora le feci fare una risonanza il 9 settembre del 1993. Io ero con lei nella stanza e sentivo i commenti dei medici. Ricordo una dottoressa che disse, riferendosi al suo cervello:  “Sembra un cielo stellato”. Qualcun altro aggiunse che era il caso più grave visto in carriera. La diagnosi fu implacabile: sclerosi tuberosa». 

Cosa è cambiato da quel momento?
«Ho continuato a lavorare, ma poi ho dovuto lasciare. Per un po’ di tempo ho fatto dei lavori che mi consentissero di stare di più con lei. Ma quando, nel 2009, sono andata a vivere in Umbria, ho lasciato completamente perché Benedetta aveva bisogno di me».

Cosa ti avevano detto sarebbe successo?
«Che non sarebbe arrivata ai 3 anni, che non avrebbe mai parlato, che forse non avrebbe sentito. Però tutte le volte che in questi 29 anni abbiamo superato un momento difficile l’approccio è stato: “Ok proviamo, andiamo avanti e vediamo cosa succede”. Così ha cominciato a parlare a tre anni e non si è più fermata, è diventata donna ed ha anche un ottimo orecchio musicale tanto da imparare facilmente le lingue straniere. Io, dal canto mio, l’ho sempre molto stimolata, parlando e leggendo molto».  

Esiste una rete di supporto?
«Quando Benedetta era piccola, non c’era niente per i bambini così piccoli autistici: lei ha una forma di autismo secondario. Ora c’è qualcosa in più: sia centri specializzati per i bambini, sia neuropsichiatri formati. Nell’ambito riabilitativo c’è molta scelta. Il problema è che quando raggiungono i 18 anni per gli autistici non c’è niente. E quando esci dal circuito, l’unica cosa che puoi fare è inserirli in centri diurni che non sempre sono qualificati. Cominciano alle 9 e già alle 10 fanno la merenda. Poi svolgono un’ora e mezza di attività anche inutili e dopo il pranzo te li riportano a casa. Alle 15 è finita l’attività. A questo punto meglio tenerseli a casa. Ed è quello che ho fatto, organizzandole una sorta di programma giornaliero che comprendeva attività vicine al suo essere: musica, percussioni, lingue straniere, disegno, attività fisica. Per cinque anni siamo andate avanti così. Ora, purtroppo, questo sistema non va più bene perché lei si è come fossilizzata: ormai è una routine che non è in grado di darle soddisfazione. Solo che abbiamo provato tutto. A questo punto lei dovrebbe iniziare un percorso di autonomia, che va verso la separazione». 

A tal proposito un tema molto delicato è il dopo di noi. 
«Non ho nessuno a cui lasciarla. Sto cercando un posto dove possa stare non solo dopo la mia morte, ma che possa esistere anche dopo la mia morte. Noi genitori ci affidiamo anche alle case famiglia, ma lo possiamo fare con serenità se sappiamo che si tratta di una cosa solida, se non c’è il rischio che salti tutto. Perché se una struttura alla quale vengono affidati chiude, poi finiscono nelle mani di assistenti sociali che possono inserirli dove vogliono». 

Hai pensato di creare un centro tuo?
«Io non ho la forza per creare un centro. Ho 62 anni e non ho più le energie. Quindi sto cercando dei posti che siano adatti a lei. Perché ha una malattia rara che le prende i reni, le ovaie, il cervello. Ogni anno facciamo i controlli, ma non si sa mai… e lei sino ad ora è stata abituata ad avere una assistenza medica h24: sono l’unico medico in Italia con una sola paziente». 

La stai preparando alla separazione?
«Almeno 3-4 anni fa, quando non andavano di moda i capelli bianchi, ho deciso di lasciarmeli al naturale. E, proprio partendo dai capelli, le ho spiegato che comincio ad essere vecchia. Questa cosa l’ha capita. Come capisce che è in atto in cambiamento».

Mani tese verso di te?
«In questi anni la persona che mi ha teso la mano è il compagno con cui sto da 15 anni. Anche lui è medico e ha deciso di prendere questo pacchetto, perché gli piacciono le sfide. Lui mi ha aiutato moltissimo e io lo chiamo San Giulio! Anche i miei, finché ci sono stati, mi sono stati di grande aiuto, mi mancano tanto...».

Spesso si sostiene che certi eventi siano un dono...  
“«Io rispondo “anche no”… Poi si tratta di mia figlia, ma di questa vita così complicata ne avrei fatto a meno. Io non ho mai fatto le vacanze estive. Non posso. Non ho tempo. Le cose che fanno gli altri non riesco a farle. Faccio una vita di solitudine. Le cene? Inesistenti. Al cinema andavamo fino a poco tempo fa e ora non è più possibile andare… ha avuto negli anni una evoluzione in negativo della malattia. Ha grosse problematiche a camminare».

Perché hai deciso di scrivere?
«Ho cominciato a 40 anni. Era una estate pessima, da dimenticare. Di lì a poco avrei divorziato. Ho cominciato a scrivere poesie, a mettere già le emozioni in modo poetico. Poi mi sono fermata. Nel 2014 sentivo di dover fare qualcosa, ma non sapevo cosa. E Giulio mi ha suggerito di scrivere la mia vita. Ho pensato che alla gente potesse non interessare. Ma sempre lui mi ha detto: «Non ci pensare, al massimo lo leggiamo noi». Non mi aspettavo che Mursia rispondesse subito. E da lì ho pensato di dedicarmi a questa cosa. Mi sono ritagliata il mio giardino segreto, un luogo che tutti dovrebbero coltivare, soprattutto i genitori di ragazzi autistici per potersi scaricare e ricaricare. Se non avessi avuto la scrittura e il fatto di studiare non ce l’avrei fatta ad arrivare fino a qui. Neanche a superare la pandemia».

Cosa è successo? 
«La mancanza di contatto, l’interruzione delle attività in presenza, hanno determinato una forte chiusura, una involuzione molto importante di Benedetta che stiamo cercando di superare». 

E i monologhi? 
«Quando Giulio vede che mi annoio, tira fuori l’idea geniale. Dopo “L’Orologio di Benedetta”, non sapevo che fare e lui mi disse: «Portalo a teatro». Avevo già fatto dei lavori, avevo fatto delle cose per un regista teatrale… Così sono partita con il primo. E l’ho portato anche a San Patrignano. L’emozione che ho provato lì è stata enorme. Pensavo di morire! In questi anni poi in Umbria ho messo a disposizione la mia professionalità. Ho fatto dei laboratori di lettura ad alta voce anche per il Centro di Salute Mentale di Marsciano, dove abito. E proprio nel giardino della mia casa il 13 agosto porto in scena l’ultimo mio spettacolo».         


 

Mi dispiace, suo figlio è autistico

Gabriella La Rovere (Roma 1959), scrittrice, medico, giornalista. Dal 2015 collabora con il sito “Per noi autistici”, il più importante aggregatore di senso e di cultura sull’autismo in Italia, ideato e diretto da Gianluca Nicoletti. Ha pubblicato: “L’orologio di Benedetta” (Mursia 2014) Premio Giornalistico Argil 2014 per Valori & Umanità. Dal libro è stato tratto un monologo teatrale con più di 40 repliche in tutta Italia. “Hello Harry! Hi Benny!” (Mursia 2016), ovvero la corrispondenza tra una ragazza autistica e il suo amico immaginario come nuovo sistema educativo. “Pedagogia della lettura ad alta voce” (Armando 2018), “Alice e altre storie” (ed. Augh! 2018), “Mi dispiace, suo figlio è autistico” (Edizioni Gruppo Abele 2019) Premio Speciale Omphalos al XI Premio Città di Grottammare. “Francisco. La vita del matto buono dei frati” (ed. Augh! 2020) Menzione d’Onore Premio Letterario Residenze Gregoriane 2020 sez. Narrativa edita; Finalista Premio Caffè delle Arti 2021 sez. Narrativa edita.
 

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