Voglia di nascere

Ai 40mila neonati prematuri che nascono in Italia ogni anno, non tutti gli ospedali sanno garantire un’assistenza adeguata. Una Carta dei diritti sancisce i doveri di chi li accudisce

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E' l’incarnazione della volontà di esistere, l’emblema di come la vita lotti per non cessare, a dispetto di qualunque ostacolo. Coloro che hanno avuto l’esperienza di accudire un bambino prematuro, hanno potuto testimoniare la minuscola e potentissima battaglia contro la morte di un corpicino, che qualche volta sta appena nel palmo di una mano: il piccolo respiro di un neonato pretermine sa essere più testardo dei suoi polmoni non ancora completamente formati. Eppure in Italia, la sopravivenza dei prematuri è ancora a rischio; ai 40 mila neonati che ogni anno vengono alla luce prima delle 37 settimane di gestazione (sono 13 milioni nel mondo), ad oggi l’assistenza neonatale non viene garantita in modo omogeneo su tutto il territorio nazionale. I piccoli pazienti particolarmente a rischio morte e malattia sono quelli con peso alla nascita inferiore a 1.500 grammi, con un'età gestazionale, quindi, minore alle 32 settimane. Una fase delicatissima della crescita extra uterina, che necessita «di assistenza specialistica nei centri di Terapia intensiva neonatale (Tin) – ha sottolineato il neonatologo Claudio Fabris, membro del Consiglio superiore di Sanità -, con personale medico e infermieristico altamente qualificato e apparecchiature molto avanzate; servizi e risorse che, tuttavia, molte regioni non sono in grado di garantire: il numero di posti in Tin è inferiore al fabbisogno riconosciuto». Una carenza che genera quel fenomeno rischiosissimo che è il trasferimento della neomamma, subito dopo il parto, in un altro ospedale: secondo l’Agenzia di sanità pubblica per il Lazio, il rischio di mortalità dei neonati con peso alla nascita inferiore a 1.500 grammi, per i soli nati nel 2007, era dell'80% maggiore nei trasferiti rispetto a quelli curati nello stesso ospedale. A remare contro i costi di gestione di terapie e apparecchiature: un esborso, quello per un neonato prematuro, «molto più elevato – ha precisato Mario De Curtis, ordinario di Neonatologia presso l'Università La Sapienza di Roma -, del rimborso previsto dalle Regioni». 
E se da un lato già un paio di anni fa venne avanzata dalla Società italiana di neonatologia la proposta di chiudere i centri di primo livello con meno di 500 parti e razionalizzare la spesa sanitaria, dall’altro di recente è stata presentata in Senato la “Carta dei diritti del bambino nato prematuro”. Realizzata da un gruppo di esperti, tra neonatologi, ginecologi, Oms e associazioni di genitori, su iniziativa di Vivere onlus, l’Italia ha così per prima raccolto l’invito recente del segretario dell`Onu, Ban Ki Moon, a lavorare per la salute materna e infantile. Obiettivo della carta è far riconoscere alle istituzioni il diritto dei nati pre-termine di usufruire del massimo livello di cure e di attenzioni adeguate alla loro condizione. 
Dieci gli articoli che, come un vero e proprio provvedimento di legge, sanciscono i doveri di chi deve garantire assistenza a queste creature. «Il significato di tutta la Carta – aggiunge Fabris -, è nell’articolo 1: “Il neonato  prematuro deve, per diritto positivo, essere considerato una persona”. Questo è il principio da cui discendono tutti gli altri». 
Al centro del documento, al pari della tutela della salute del piccolo, l’accoglienza offerta ai genitori in ospedale: «Un elemento cruciale, che deve avvenire al meglio già prima del parto - prosegue il professor Fabris -, in modo da far saper loro il funzionamento della struttura e dell’organizzazione che assisterà il loro figlio. Il non sapere cosa c’è dietro una porta li atterrisce. Questo implica un accesso di 24 ore dei genitori nei reparti di terapia intensiva neonatale, in piena libertà». 

QUANDO I GENITORI FANNO LA DIFFERENZA
Ma garantire la vicinanza di mamma e papà al neonato non è solo un fatto pratico o organizzativo: «Un prematuro ha bisogno fisiologico dei suoi genitori, rappresentano per lui una risorsa vitale – aggiunge il neonatologo -. è stato infatti scientificamente provato che la loro presenza migliora la sua sopravvivenza e la qualità della sua vita successiva». Inoltre, quando questa presenza è garantita, la mamma riesce anche ad allattare il piccolo con il proprio latte, le prime volte indirettamente, per l’incapacità del bambino a sussumere, poi più avanti anche con il suo seno: «è cosa stranota che il latte materno è indispensabile per la costituzione di un sistema immunitario forte e un organismo sano a lungo termine – precisa Claudio Fabris -, ma è anche importantissimo per la costruzione di un legame fondante, che sarà la base di un sereno equilibrio psico-fisico, sia per il bambino che per la mamma». Delicatissima è la condizione di una donna che partorisce prematuramente: una profonda frustrazione la invade per non essere stata in grado di portare fino in fondo il suo compito. In questo contesto di sottovalutazione di sé, «il poter dare il proprio latte al piccolo – aggiunge Fabris -, rappresenta la chiave con cui riappropriarsi del proprio figlio e del proprio ruolo pienamente». Lo sconvolgimento esistenziale, che provoca la nascita di prematuro, spesso però coinvolge anche la coppia, di fatto impreparata ad affrontare un così profondo dramma in un momento in cui invece aspettava un evento fra i più lieti della vita: «Questi genitori si ritrovano ad avere bisogno di un sostegno psicologico – spiega Rita Lauretti, responsabile comunicazione dell’Associazione dei Genitori per la Terapia intensiva neonatale (Genitin) -. Sono provati, perplessi, più fragili forse del loro piccolo, che lotta come un guerriero. Non di rado sono coppie che provengono da altre regioni e dunque anche in un disagio logistico e abitativo. Noi come organizzazione – aggiunge la Lauretti -, forniamo questo supporto, peraltro necessario anche per gli infermieri e gli operatori sanitari che sono a contatto ogni giorno con queste creature fragili. è una situazione difficile da sostenere a lungo».  La Carta puntualizza però anche un altro aspetto di una vicenda così delicata: il diritto alla continuità dell’assistenza anche dopo le dimissioni dall’ospedale: «Certamente oggi i prematuri vengono dimessi prima che in passato, a 1,7 kg contro i 2,5 kg di ieri. Ma è cruciale il cosiddetto follow up, la verifica costante delle condizioni del piccolo fino all’età scolare: i genitori devono esser aiutati ad avere un punto di riferimento per superare le difficoltà di un lungo percorso». Un cammino non privo di ostacoli, anche in riferimento alla riabilitazione necessaria, spesso, per disabilità legate alla nascita pretermine.        

Patologie del prematuro 

La condizione di grande fragilità di un prematuro, dovuta alla non completa formazione di organi e sistema immunitario, espone il piccolo ad una vasta gamma di problematiche e patologie: respiratorie, cardiache, cerebrali, intestinali, sensoriali. Gli handicap sensoriali hanno una grande incidenza nel quadro clinico di un neonato pretermine, con particolare riferimento alla  Retinopatia da prematuro (Rop). «Il rischio che un prematuro resti cieco o con fortissima ipovedenza  altissimo – spiega Rita Lauretti, dell’Associazione Genitin -. Poi ci sono le varie infezioni a cui è soggetto. In questo contesto è cruciale che le procedure ospedaliere siano rigorosissime».    

Info su Genitin 

Genitin è un’associazione italiana che si occupa dei neonati prematuri ricoverati nel Centro di terapia intensiva neonatale del Policlinico Universitario “Agostino Gemelli” di Roma. L’associazione, nata nel 2003, mira a incentivare lo studio e la ricerca scientifica sulle tematiche concernenti le patologie neonatali, come pure quelle tese alla diffusione e alla conoscenza delle problematiche connesse alle nascite pretermine. L’associazione fornisce informazione ed assistenza, materiale e psicologica, ai genitori e ai familiari dei neonati prematuri durante le diverse fasi del loro ricovero presso il Centro ed anche dopo le dimissioni ospedaliere. L’organizzazione è anche impegnata nella raccolta fondi con la promozione di materiali ludici per i bambini prematuri che hanno riportato problemi: a marzo è uscito l’ audiolibro “Un mondo migliore” di Dario Amadei, con le voci di Emilio Solfrizzi e Neri Marcorè. Info: www.genitin.it,  c/o Clinica pediatrica della Facoltà di Medicina e Chirurgia del Policlinico Universitario "A. Gemelli", Largo A. Gemelli, 8 - 00168 ROMA, info@genitin.it, Tel. 06-35501947- Cell. 333-3141699.